周婷:認識自閉癥,我們一直在路上
2006年的冬天,作為一名攻讀北京大學心理系雙學位的學生,我進入易春麗老師的實驗室學習。易老師那時候已經(jīng)開始了對自閉癥兒童的家庭治療,并且積累了大量原始資料。在每周一次的研討會上,我們一眾學生觀看易老師的治療錄像,并在她的指導下學習如何在家庭治療的框架下處理自閉癥的個案。因此,我曾完整觀看和學習過易老師對帥哥這一個案的治療過程,并見證了他的癥狀好轉過程。時隔十多年,易老師依然在自閉癥家庭治療領域深耕細作,并逐漸總結出系統(tǒng)化的治療理念和治療方案。2018年,我有幸跟易老師一起梳理了她在自閉癥家庭治療領域的治療原則,出版了《重建依戀:自閉癥的家庭治療》一書。而今,她將帥哥這一個案的治療全過程整理、出版,更為充分地解釋和示范了《重建依戀:自閉癥的家庭治療》中提到的相關原則。相信這本書給自閉癥治療工作者以及家長都會帶來啟發(fā)。
易老師對自閉癥兒童的干預總體是以創(chuàng)傷治療為基礎的。在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》中,我們曾提出自閉癥可能與創(chuàng)傷有關的假說。這一假說認為,自閉癥兒童有特殊的遺傳基礎。他們智力發(fā)展不均衡,對感官刺激過度敏感,因此特別容易受創(chuàng)傷。回避和刻板行為都可能是他們的創(chuàng)傷反應,也是自我保護機制。從這一點認識自閉癥,我們會要求養(yǎng)育者提高敏感性,讀懂孩子癥狀背后的需求,盡可能滿足孩子的安全需求;以親子關系為契機,在重建良好親子關系的基礎上,幫助孩子完善社交功能。與其他干預者不同,我們干預的重點對象是父母,重要目標是改善孩子的親子依戀關系和社交功能,重要手段是干預父母的養(yǎng)育方式和父母的心理健康。
在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》出版后,我們收到了各方面的意見,有肯定,也有批評。我們抱著開放性的態(tài)度歡迎同行批評,和我們一起討論,也希望借這本書的案例分析更清晰地闡釋我們的觀點。
第一,我們需要澄清的是創(chuàng)傷假說與冰箱父母理論的區(qū)別。冰箱父母理論認為,父母的冷漠和拒絕是造成自閉癥的重要原因。從本書中帥哥這個案例來看,帥哥的父母顯然不是冰箱父母。他的媽媽熱情開朗,對孩子肯定接納,在育兒方面很有智慧;爸爸雖然有點焦慮,但非常愿意調(diào)整自己,非常積極地參與到與兒子的互動中。帥哥在成長經(jīng)歷中也沒有經(jīng)歷與父母的長期分離。帥哥其實沒有明顯的依戀方面的創(chuàng)傷(不排除存在其他方面的創(chuàng)傷)。正因如此,帥哥的康復之路相對來說比較順暢。
第二,我們的干預很強調(diào)養(yǎng)育對自閉癥兒童的影響。研究者早已就這個主題達成共識。研究者普遍認可,養(yǎng)育對正常孩子的心理發(fā)展有重大影響。然而,或許由于冰箱父母理論的負性影響,研究者在很長一段時間里不去關注養(yǎng)育對自閉癥兒童發(fā)展的影響,而只強調(diào)遺傳的作用。在咨詢實錄中,大家可以看到,當父母的養(yǎng)育行為有所轉變的時候,帥哥是有明顯的覺察和反應的。父母的情緒、態(tài)度和行為,對自閉癥孩子也有顯著影響。近年來有研究者開始重新關注父母養(yǎng)育行為對自閉癥孩子的行為的影響,對自閉癥兒童或自閉癥高危兒童的父母進行正性養(yǎng)育干預,并觀察到這一干預對緩解自閉癥癥狀具有顯著效果。這對父母來說當然是個好消息。如果改變自己的行為能夠對孩子產(chǎn)生有益的影響,那么家長是能夠獲得控制感的。
第三,對自閉癥孩子的正性養(yǎng)育和對正常孩子的正性養(yǎng)育在根本理念上是一致的,但在具體做法上有些不同。根本理念是,以親子關系為先,對孩子無條件地積極關注,幫助孩子建立與父母的安全依戀關系。在具體做法上,自閉癥孩子的家長面臨的問題跟正常孩子的父母面臨的問題很不同,比如:如何對待孩子的刻板行為,如何對待孩子的攻擊性行為,上學后孩子無法遵守紀律怎么辦,孩子無法參與到同伴活動中怎么辦。我們在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》中對處理原則有系統(tǒng)的說明。總的來說,父母要透過孩子的行為去了解孩子的內(nèi)心需求,讀懂孩子的需求并幫他描述感受,支持孩子,在互動的過程中與孩子改善關系,在關系改善的基礎上教給孩子適應性行為。這其中有很多溝通技巧。這在帥哥這個案例中有非常充分的展示。比如,在第一次咨詢中,帥哥對鬧鐘感興趣。父母的第一反應是你不要動,別把東西弄壞了。但是咨詢師順應帥哥的興趣,鼓勵他去擺弄鬧鐘,并以這項活動為契機,促使他和爸爸互動。我們可以看到,在興趣得到肯定和支持后,帥哥跟爸爸互動時的身體姿勢變得輕松自然。在咨詢后期,帥哥的父母對孩子的行為(甚至是癥狀行為)的接納程度明顯提高。只要是不危及自身和他人安全的行為,父母都允許。他們的親子關系也有了明顯改善。
最后,我想說說個案的價值。在科學研究中,個案研究處于證據(jù)鏈的底端,其結果不能推及一般情況,不能說明因果關系。但個案研究的優(yōu)勢在于,研究者可以對案主的問題有非常深入的了解和分析。雖然本書只呈現(xiàn)了7次給帥哥咨詢的咨詢記錄,沒有給出后面的咨詢,但其實他做了大半年咨詢。據(jù)我所知,易老師一直與這個家庭保持聯(lián)系,跟進帥哥的狀態(tài)。這份數(shù)據(jù)誠然不是大數(shù)據(jù),卻是厚數(shù)據(jù)。在自閉癥干預這個并不成熟的領域,進行這樣的深入分析和持續(xù)追蹤是非常重要的。這有助于我們更加深入地了解自閉癥群體在不同年齡階段的表現(xiàn)和需求,并且觀察特定的干預措施在多長時間里和多大程度上能夠幫助到相關家庭。實際上,很多有影響力的心理學理論最初都是研究者從案例研究中總結出來的。帥哥的案例是易老師做的眾多案例中的典型案例。我們當年在易老師的課堂上也聽到過其他自閉癥兒童案例。當然,未來我們還要累積更多案例,從廣度和深度上拓展我們對自閉癥及其干預的認知。
認識自閉癥,我們一直在路上。希望我們的努力能夠讓更多有自閉癥孩子的家庭獲益。
周 婷
序二:
易春麗:我與自閉癥的6000多天
最初接觸自閉癥時,我在北京大學心理系讀博士的第二個學期。那時我開始在北京大學心理咨詢中心接診,還是一個剛剛實習的博士生。一對中年夫婦帶著一個四歲多的小男孩來咨詢,母親拒絕接受孩子是自閉癥的事實,說醫(yī)院沒給下診斷,只是廣泛性發(fā)育障礙。
那個時候我對自閉癥的了解非常少,不知道具體的診斷標準是什么。我大概知道自閉癥患者在人際交往方面有問題。在診室里,我看到小男孩確實和人互動不好。在一個小時的咨詢時間里,有兩次他從側面接近媽媽,親媽媽的臉。這是他的行為中最為重要的閃光點。我們可以推斷小男孩背后有和他人交往的動機和需求。
我的臨床受訓背景是家庭治療。我接受的訓練要求我更多地關注關系,而非癥狀。我在咨詢中希望媽媽能夠看到孩子好的一面,能夠有策略地強調(diào)孩子好的一面。當無癥狀的空間擴展的時候,有癥狀的空間就會被擠占。這個案例是一個契機。我?guī)椭鷭寢屓ソ庾x孩子好的行為,以及壞行為背后好的一面。當父母能夠以積極的方式去理解孩子的行為時,父母就會在情感和行為方面更接納孩子,孩子也就更有機會康復。這是我后來在自閉癥兒童咨詢中一直貫徹的原則。
因為這個家庭的特殊性,我發(fā)現(xiàn)了一些有意思的地方。那個時候,孩子和媽媽住在北京就為了看病,孩子的爸爸在外地工作。孩子的媽媽不愿意送孩子去培訓機構訓練,因為之前孩子在培訓機構有不好的經(jīng)歷。媽媽也拒絕參與和自閉癥家長相關的活動。她曾經(jīng)的參與體驗是負性的,覺得身處其中很壓抑。孩子的媽媽不是北京人,在北京幾乎沒有熟人。她和孩子處在與世隔絕的環(huán)境中,平時只有他們兩個人互動。在我的指導下,媽媽開始改善和孩子的關系。我感覺越簡單的關系對孩子來說越容易把握,因為在關系中需要加工的信息很少,孩子不會出現(xiàn)信息過載的現(xiàn)象,很容易和媽媽建立依戀關系。這種良好的關系最后會泛化到其他人身上。我最初的理論假設之一就是:自閉癥兒童康復的重要基礎是和父母建立安全的依戀關系。
這個家庭不同意我對他們的案例進行詳細的報告,并且這個孩子也不是被醫(yī)院明確診斷為自閉癥的患者。為了驗證我的一系列理論假設,我需要進一步的臨床實踐。
在醫(yī)學領域,研究者有不同的科研方式可以證明一個理論假設正確與否。比如在對照實驗里,研究者會區(qū)分兩個組,一個對照組,什么都不做;一個實驗組,用假設的治療方法對個體進行治療。經(jīng)過一段時間,研究者考察兩組是否有變化。不過有的時候我是很蔑視這種方法的。我會想,所謂的科學真的科學嗎?為了發(fā)表論文而發(fā)表論文,科研已經(jīng)變得機械化了,而不是更有創(chuàng)造性。理想的科研有時是我們根本無法做到的。如果一個孩子有問題,沒有家庭不想治療孩子。如果想做對照實驗,哪個家長又會和你合作,讓自己的孩子成為對照組?即使家長同意,這也可能是嚴重的倫理問題。
在醫(yī)學領域,治療方法穩(wěn)定才會被接受,也就是說對一個病人有效的治療方法,對另一個病人也可行。如果我的方法用在其他病人身上也有效,病人能夠慢慢康復,那么即使我的研究中沒有嚴格意義上的對照組,我的方法也依舊在學術和實踐中有重要意義。
當我想驗證我的理論時,我遇到的最大困難就是我沒有病人。我在自閉癥領域并不是特別有名,病人不會排隊來找我咨詢。我的假設在很多家長看來都是不可思議的。家長不會不帶孩子去訓練機構而冒風險到我這兒來咨詢,畢竟我的方法不是成熟的被普遍接受的方法。
在自閉癥的干預中,目前國內(nèi)最主流的方法是應用行為分析訓練(ABA)。這種方法在美國也是非常流行的。它流行的部分原因是它源于心理治療方法中的行為治療,讓研究者可以對患者的行為進行定量分析,在科研雜志上發(fā)表大量論文。
我采用的方法和這種方法完全是相反的。我認為這種方法是有害的。我這種逆潮流而動的行為的結果是可想而知的。
為了找患者,我想了一個方法,那就是在一個有名的自閉癥網(wǎng)站上發(fā)帖子,陳述我的觀點,同時給家長解答一些問題。那時候我花了很多時間,希望能夠吸引家長來找我咨詢。結果比我預想得差太多。當時通過網(wǎng)站和我主動聯(lián)系并保持咨詢關系的有幾家,其中楠楠(化名)一家在我這里咨詢的時間最長,沒幾個家庭能夠長期堅持。
我最初接觸的自閉癥案例幾乎都是很難的案例。通常家長試過很多方法,無路可走才會選擇找我。我的方法對這些家庭有一定的效果,但是因為孩子病情的嚴重程度,整個治療過程非常緩慢。孩子表現(xiàn)出的一些癥狀是自閉癥癥狀,還有一部分癥狀是不當訓練造成的副作用。我在《重建依戀:自閉癥的家庭治療》一書中有說明。
本書以帥哥的康復為主線。我選擇的是一個癥狀比較輕、家庭狀況比較好的小朋友的案例。我叫小朋友帥哥,是因為他原來的語言能力不好,幾次咨詢后他的語言能力變好,我和他打招呼,說帥哥好,他問我什么是帥哥。這是他在語言方面有所康復的表現(xiàn)。他開始要求周圍人對他不懂的詞做解釋。那個場景令我印象太深刻了,所以我就在書中統(tǒng)一叫他帥哥了。
在這本書中,我講述了家庭治療在自閉癥康復中的應用。選擇帥哥作為案例的原因有很多,其中最重要的原因是:在自閉癥案例中,輕度自閉癥和邊緣性自閉癥會占絕大多數(shù),很多重度自閉癥也是從輕度自閉癥發(fā)展而來的。這個案例更有代表性。第二個原因是,這個案例中的患者癥狀比較輕,前期康復比較迅速,幾次治療后取得的效果約等于重度自閉癥患者治療幾年的效果,這使得我可以集中在幾次咨詢中完整介紹自閉癥前期治療的方法。第三個原因是,帥哥的家長簽署了知情同意書,同意我用匿名的方式發(fā)表咨詢的案例。在這里我要感謝帥哥和他的父母對自閉癥康復領域的貢獻。帥哥的前期康復過程脈絡清晰。我希望可以為其他自閉癥兒童的康復提供參考。
當然,帥哥的案例在時間上或者環(huán)境上都是不可復制的。帥哥的家庭,尤其是父母的婚姻沒有太多問題。當時帥哥的父母都不工作,很平靜地陪伴帥哥。很多家庭并不能給孩子提供這樣的環(huán)境。當然我并不贊同父母都不工作。
在結尾部分,我還會介紹這種干預方法的局限性,以及父母之后可能面臨的問題。這本書提供的前七次咨詢記錄只是干預的第一步,并不是一勞永逸地解決了所有問題。
除了有自閉癥兒童的家庭,這本書還適用于各種親子關系不好的家庭。這本書可以成為修復關系的實戰(zhàn)操作手冊。本書中提到的咨詢要點有指導意義。
普通家庭的父母也可以從本書提供的咨詢案例中學習如何和兒童交往,如何把兒童所處的環(huán)境打造成更為安全的環(huán)境,怎樣成為兒童的安全基地。
作為各類兒童問題的干預人員,我相信這本書的案例可以給大家提供很好的示范。我的干預模式以家庭治療、精神分析理論、依戀理論為基礎,很多臨床工作者都是可以借鑒的。我認為做自閉癥干預是最難做的,但是治療者一旦學會做自閉癥干預,基本上其他兒童問題都會解決,畢竟兒童問題歸根結底都是親子問題,都是依戀關系問題。
這本《親密不再遙不可及:自閉癥家庭治療實錄》實際上是《重建依戀:自閉癥家庭治療》的姊妹篇!吨亟ㄒ缿佟肥抢碚撈緯菍嵅倨,互相映襯。要想更好地理解自閉癥的整個治療過程,大家最好能讀一下這兩本書。
首先我要感謝我的弟弟易桂寧,他幫我完成了本書的謄錄工作。我知道把咨詢錄音轉為文字是一件極其辛苦、無聊的工作。其次我要感謝世界圖書出版公司的于彬老師和李曉慶老師,她們?yōu)楸緯某霭孀隽朔浅6嗟哪缓蠊ぷ。最后我要感謝我的學生,她們參與了這本書的稿件校對工作。她們是林雪芳、許天怡、侯曉晗、鄭珈辰、柴瑩飛、于今、王遠方。
希望本書能在2019年世界自閉癥關注日前問世,希望本書能幫到更多的兒童與家庭。
易春麗
2019年1月
北京大學暢春園