目前，在中國艾滋病不只是一個(gè)疾病流行的問題，還引發(fā)了一系列社會(huì)問題，污名化就是其中的熱點(diǎn)問題之一。之所以進(jìn)一步研究艾滋病感染者被污名化問題，是因?yàn)樗粌H直接影響了艾滋病感染者的身心健康和日常生活，甚至威脅到了社會(huì)的安定與和諧。通過梳理艾滋病感染者污名化的相關(guān)理論，本書將社會(huì)排斥理論、行動(dòng)者網(wǎng)絡(luò)理論、污名理論相結(jié)合應(yīng)用到艾滋病感染者污名化的社會(huì)作用機(jī)制中，用于闡述污名化對(duì)艾滋病感染者的影響、作用機(jī)制，并基于福利多元視角構(gòu)建應(yīng)對(duì)污名化的政策框架。本書采用定性研究方法，所使用的資料來源于筆者及所在團(tuán)隊(duì)所進(jìn)行的針對(duì)艾滋病感染者的實(shí)地訪談。本研究采用半結(jié)構(gòu)式的深度訪談，根據(jù)艾滋病感染者自治組織負(fù)責(zé)人的介紹，采用隨機(jī)抽樣和滾雪球相結(jié)合的方法，對(duì)30名艾滋病感染者和17名普通人（非感染者和工作人員）進(jìn)行了深度訪談，收集了艾滋病感染者的治療和生存狀況，反映HIV對(duì)HIV感染者在就學(xué)、就業(yè)、就醫(yī)以及經(jīng)濟(jì)、保障和社會(huì)關(guān)系方面的影響。
艾滋病不僅僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題，也是一個(gè)社會(huì)問題。近年來，艾滋病的社會(huì)屬性越來越受到社會(huì)與學(xué)界的重視，但是，感染了艾滋病病毒的活生生的人，其日常生活、疾病建構(gòu)、生存困境、情感呈現(xiàn)及自身重構(gòu)等社會(huì)問題依然沒有進(jìn)入大眾的視野。艾滋病的防治與研究，應(yīng)該是個(gè)一體多面的工作，社會(huì)科學(xué)對(duì)艾滋病的研究剛剛起步不久，對(duì)它的研究并不完善�？偟膩碚f，主要分為描述性研究和解釋性研究兩個(gè)方面。描述性研究集中在艾滋病的預(yù)防、干預(yù)和治療上，基本實(shí)現(xiàn)了對(duì)艾滋病防治體系現(xiàn)狀較為清晰的闡述，但研究成果主要集中在醫(yī)學(xué)和流行病學(xué)領(lǐng)域，而缺少對(duì)艾滋病感染者的不平等性、關(guān)系斷裂、性別歧視、歸屬感、回歸社會(huì)、污名化等方面的現(xiàn)狀描述與分析，更缺少對(duì)其情感、精神與心理狀態(tài)、社會(huì)態(tài)度、流行趨勢(shì)等方面的解釋性研究，也缺少對(duì)專門群體比如同性戀、青少年、吸毒人群、醫(yī)源性感染人群的關(guān)注。雖然艾滋病感染者的人群是龐大的，但學(xué)術(shù)界對(duì)其的關(guān)注與研究顯得有些微不足道。在國際上，越來越多的研究意識(shí)到，當(dāng)醫(yī)療手段越來越發(fā)達(dá)之后，艾滋病逐步從一個(gè)致命疾病慢慢向慢性病靠攏，那么，如何從醫(yī)療空間過渡到社會(huì)空間，進(jìn)而至生活空間，是值得研究者深入探討的問題。不僅要活著，還要活得好！這也是研究者及社會(huì)工作者可以攜手艾滋病病毒感染者共同推進(jìn)的現(xiàn)實(shí)議題。
艾滋病社會(huì)學(xué)研究叢書（第一輯）潘綏銘教授序自從20世紀(jì)80年代出現(xiàn)艾滋病以來，人類社會(huì)在面對(duì)這一挑戰(zhàn)的時(shí)候，先后出現(xiàn)了四種不良傾向。第一種傾向是把艾滋病道德化了，認(rèn)為艾滋病是對(duì)于性混亂的懲罰，艾滋病感染者是咎由自取。這種傾向在艾滋病傳播的早期非常盛行，到21世紀(jì)開始衰亡，目前已經(jīng)沒有多大的市場(chǎng)。第二種傾向是把艾滋病社會(huì)性別化，片面地強(qiáng)調(diào)男男性行為是艾滋病傳播的主要渠道。自21世紀(jì)以來，這種傾向在發(fā)達(dá)國家日漸式微，但是在我國仍然有一定的市場(chǎng)。第三種傾向是把艾滋病災(zāi)難化，過度夸大艾滋病傳播的速度與規(guī)模，因而錯(cuò)誤地宣揚(yáng)：艾滋病傳播必定會(huì)給國家、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和人民帶來滅頂之災(zāi)。這種傾向在20世紀(jì)90年代的中國曾經(jīng)流行，到2010年才逐漸淡化。第四種傾向是唯醫(yī)學(xué)化，認(rèn)為艾滋病只是一種傳染病，僅僅依靠醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生手段就足以遏制其傳播。這種傾向在防治艾滋病的各個(gè)領(lǐng)域中一直表現(xiàn)得很明顯。正是為了消除上述四種傾向所帶來的不良影響，社會(huì)學(xué)者才獲得了參與艾滋病防治工作的歷史機(jī)遇。早在20世紀(jì)末，國際學(xué)者、國際組織和具體工作者就發(fā)現(xiàn)了這樣兩個(gè)問題。其一，上述的前三種傾向危害較大，但是純粹醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生領(lǐng)域的學(xué)者與工作者由于學(xué)科所限很難與之抗衡，急需更加專業(yè)的人員參與進(jìn)來。其二，艾滋病傳播者和感染者都是生活在具體的社會(huì)情境之中的，醫(yī)療與預(yù)防的各種工作也開展于其中；但是，同樣由于學(xué)科所限，醫(yī)學(xué)與公共衛(wèi)生領(lǐng)域的人員也很難解決這方面出現(xiàn)的各種問題。于是，國際上開始呼吁社會(huì)科學(xué)的各個(gè)學(xué)科積極參與到防治艾滋病的研究與工作中來。在我國，這一進(jìn)程開始于2000年，當(dāng)時(shí)中國政府與英國政府合作開展中英性病艾滋病防治合作項(xiàng)目。它不僅是當(dāng)時(shí)艾滋病防治領(lǐng)域最大的國際合作項(xiàng)目，而且在我國也是第一次大規(guī)模地引進(jìn)社會(huì)科學(xué)家參與這樣的工作，還設(shè)立了專項(xiàng)基金，支持社會(huì)科學(xué)的研究項(xiàng)目與具體工作。在這樣的背景下，由本叢書的主編之一景軍教授牽頭，2003年召開了第一次社會(huì)科學(xué)家參與艾滋病防治工作的學(xué)術(shù)研討會(huì)，其中的主力就是社會(huì)學(xué)家。此后，在長期實(shí)踐中，社會(huì)學(xué)為防治艾滋病做出了突出貢獻(xiàn)，發(fā)表的相關(guān)論文與出版的書籍已經(jīng)形成一定的規(guī)模。本叢書僅僅是萬紫千紅之一抹，志在創(chuàng)立艾滋病社會(huì)學(xué)這個(gè)新的綜合學(xué)科。艾滋病社會(huì)學(xué)不僅是把社會(huì)學(xué)簡單地運(yùn)用于防治艾滋病，而且向著跨學(xué)科研究的光明前景前進(jìn)。目前已經(jīng)獲得的成功經(jīng)驗(yàn)主要表現(xiàn)在四個(gè)方面：公共衛(wèi)生學(xué)與社會(huì)學(xué)的不同世界觀與方法論開始擦出了火花，人的概念得以拓展，人的主體性意識(shí)得以推進(jìn)，出現(xiàn)了發(fā)展數(shù)據(jù)收集方法的可能性。這集中表現(xiàn)為以下幾個(gè)方面。第一，艾滋病社會(huì)學(xué)已經(jīng)創(chuàng)建出不同于原學(xué)科的世界觀。因此，公共衛(wèi)生領(lǐng)域的人員才能深入各種不同的高風(fēng)險(xiǎn)人群，了解他們的知識(shí)、態(tài)度、信念與行為，而不僅僅是看病治病。同樣，社會(huì)學(xué)研究者基于新的世界觀，開始積極參與艾滋病毒感染者治療的實(shí)踐，而不是不在其位，不謀其政。第二，在思維邏輯上，雙方也找到了具有相通之處的元命題：生理狀況與行為特征是互相建構(gòu)的。正是由于雙方都接受了這個(gè)命題，公共衛(wèi)生領(lǐng)域的人員才會(huì)努力去探討感染者與高風(fēng)險(xiǎn)人群的求醫(yī)行為，而社會(huì)學(xué)研究者也才會(huì)不斷主張把預(yù)防和治療婦科病納入性工作者預(yù)防艾滋病的工作之中。第三，在價(jià)值取向的層次上，公共衛(wèi)生學(xué)與社會(huì)學(xué)雙方已經(jīng)超越了關(guān)愛生命這一原生的共同點(diǎn)，深入到新的元命題：生命在于存在，也在于質(zhì)量。因此，很多公共衛(wèi)生領(lǐng)域的人員已經(jīng)越界去幫助感染者解決醫(yī)保或低保問題，而社會(huì)學(xué)家則深入到感染者用藥和治療情況的探討。由此可見，艾滋病社會(huì)學(xué)這個(gè)新的學(xué)科正在形成之中，本套叢書的出版必將為它增添新的動(dòng)力。潘綏銘2017年6月29日
王小平，男，1974年生，山西聞喜人。中國人民大學(xué)社會(huì)學(xué)博士，山西師范大學(xué)政法學(xué)院副院長、副教授、碩士生導(dǎo)師。研究方向?yàn)榛橐�、家庭與性社會(huì)學(xué)。主持國家哲學(xué)社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目1項(xiàng)、山西省軟科學(xué)項(xiàng)目2項(xiàng)、中國教育跟蹤調(diào)查項(xiàng)目3項(xiàng)，參與國家級(jí)、省部級(jí)項(xiàng)目10余項(xiàng)。在《光明日?qǐng)?bào)（理論版）》、《人民日?qǐng)?bào)（理論版）》、《中國社會(huì)科學(xué)（內(nèi)部文稿）》等期刊上已發(fā)表相關(guān)論文30余篇。出版專著和參編教材5部。兼任中國社會(huì)學(xué)學(xué)會(huì)理事、山西高等學(xué)校社科學(xué)報(bào)編委、山西省社會(huì)學(xué)學(xué)會(huì)副秘書長、臨汾市第一人民醫(yī)院生殖中心倫理委員會(huì)委員。
第一章
緒論/1
第一節(jié)
研究緣起與背景/3
一、研究緣起/3
二、研究背景/5
第二節(jié)
研究對(duì)象與研究的具體問題/9
一、研究對(duì)象/9
二、研究的具體問題/10
第三節(jié)
研究意義/11
一、理論意義/11
二、政策意義/12
三、現(xiàn)實(shí)意義/12
第四節(jié)
理論創(chuàng)新與亟須探討的問題/14
一、創(chuàng)新之處/14
二、探討之點(diǎn)/14
第二章
艾滋病感染者被污名化研究的理論基礎(chǔ)/17
第一節(jié)
艾滋病感染者被污名化的建構(gòu)與特點(diǎn)/18
一、艾滋病感染者被污名化的建構(gòu)研究/18
二、艾滋病感染者被污名化后顯現(xiàn)的特點(diǎn)/23
第二節(jié)
艾滋病感染者被污名后需求的研究/25
一、艾滋病感染者被污名化后對(duì)外部需求的研究/25
二、艾滋病感染者被污名化后對(duì)內(nèi)部需求的研究/26
第三節(jié)
艾滋病感染者被污名化后救助的研究/29
一、艾滋病感染者被污名化后引發(fā)的救助問題與困境研究/29
二、學(xué)術(shù)界對(duì)艾滋病感染者被污名化后的救助問題研究/30
三、國內(nèi)學(xué)者對(duì)艾滋病感染者被污名化后的社會(huì)問題研究/32
四、國外學(xué)者對(duì)艾滋病感染者被污名化后的社會(huì)問題研究/34
第四節(jié)
艾滋病感染者去污名化研究的理論依據(jù)/39
一、社會(huì)排斥理論/39
二、污名化理論/44
三、行動(dòng)者理論/47
四、社會(huì)福利多元理論/49
第三章
研究框架與研究方法/53
第一節(jié)
研究框架與研究思路/54
一、研究框架/54
二、研究思路/54
第二節(jié)
研究方法/56
一、定性分析法/56
二、文獻(xiàn)分析法/57
三、訪談(調(diào)查)法/58
第三節(jié)
研究倫理/60
一、研究資源(資料)保護(hù)原則/60
二、研究參與者保密原則/61
第四章
中國艾滋病感染者污名化的形成機(jī)制/63
第一節(jié)
艾滋病感染者污名化的表現(xiàn)/65
一、精神領(lǐng)域：道德貶低/65
二、工作領(lǐng)域：就業(yè)歧視/66
三、就醫(yī)領(lǐng)域：就醫(yī)歧視/67
四、就學(xué)領(lǐng)域：孤立排斥/69
五、其他領(lǐng)域：隱蔽的歧視/70
第二節(jié)
中國艾滋病感染者污名化的形成機(jī)制/72
一、個(gè)體層面歸因理論視角/72
二、群體層面社會(huì)道德理論視角/75
三、制度層面社會(huì)文化理論視角/77
第三節(jié)
艾滋病污名與身份污名的交互/80
一、外國人/80
二、小姐群體/82
三、男同性戀者群體/83
四、吸毒群體/84
五、有償賣血者/85
第四節(jié)
小結(jié)/86
第五章
中國艾滋病感染者污名化的演變特點(diǎn)與新變化/89
第一節(jié)
符號(hào)型污名的演變/91
一、愛資病政治化污名/92
二、愛滋病性道德化污名/93
三、艾滋病去污名化/94
第二節(jié)
工具型污名以艾滋病感染者的病癥為特征/97
一、防艾策略：恐怖的身體癥狀到可控的身體表現(xiàn)/98
二、醫(yī)療方式：無藥可救到可控制/99
三、傳染途徑：身體接觸到固定傳播方式/101
四、感染方式：唯性傳播到多途徑感染/102
五、基本論調(diào)：咎由自取論到被動(dòng)無辜論/103
第三節(jié)
艾滋病感染者污名化的新變化/105
一、艾滋病感染者自身的新變化/105
二、對(duì)艾滋病感染者的污名化仍普遍存在/106
三、由以符號(hào)型污名化為主轉(zhuǎn)變?yōu)楣ぞ咝臀勖癁橹?107
四、艾滋病感染者與高危人群相互污名/107
五、污名化形式更加隱蔽：由公共層面轉(zhuǎn)變?yōu)閭�(gè)體層面/107
第四節(jié)
小結(jié)/109
第六章
艾滋病感染者污名化的影響與去污名化/111
第一節(jié)
艾滋病感染者污名化的影響/113
一、對(duì)個(gè)人的影響/113
二、對(duì)家庭的影響/121
三、對(duì)社會(huì)的影響/123
第二節(jié)
艾滋病感染者污名化的應(yīng)對(duì)/126
一、個(gè)體層面/126
二、社區(qū)層面/129
三、制度層面/132
第三節(jié)
小結(jié)/137
第七章
艾滋病感染者去污名化路徑研究：實(shí)踐與啟示/139
第一節(jié)
艾滋病感染者去污名化的挑戰(zhàn)／障礙/141
一、艾滋病相關(guān)知識(shí)的匱乏是去污名化的首要屏障/141
二、屢禁不止的吸毒行為是去污名化的難點(diǎn)/143
第二節(jié)
艾滋病感染者去污名化可利用的資源與平臺(tái)/145
一、對(duì)艾滋病感染者家人去污名化的支持同等重要/145
二、媒體對(duì)艾滋病感染者形象的建構(gòu)關(guān)乎去污名化的效果/146
三、網(wǎng)絡(luò)為艾滋病相關(guān)組織倡導(dǎo)去污名化提供重要平臺(tái)/147
第三節(jié)
艾滋病感染者身份的公開/150
一、我們所處的社會(huì)：污名無處不在/150
二、艾滋病及其感染者污名化的社會(huì)脈絡(luò)/151
三、身份公開是否會(huì)產(chǎn)生我們主體建構(gòu)的后果/155
四、公開身份的可能性和價(jià)值/156
五、誰來、向誰及如何公開？/157
第八章
研究結(jié)論與展望/159
第一節(jié)
研究結(jié)論/160
一、研究發(fā)現(xiàn)/160
二、相關(guān)討論/163
三、研究的后續(xù)問題/165
四、研究限制/167
第二節(jié)
研究展望/171
一、艾滋病衛(wèi)生教育的修正/171
二、艾滋病感染者社會(huì)服務(wù)創(chuàng)新/173
三、艾滋病感染者社會(huì)生存條件完善/175
參考文獻(xiàn)/177
附錄一/186
附錄二/189
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