序言 為疾病王國(guó)公民發(fā)聲

姚霏

我的電腦桌面有一份研究日志，記錄了我開始癌癥防治史相關(guān)研究的歷程。

我是一名歷史學(xué)博士，一直以來(lái)的研究領(lǐng)域是中國(guó)近現(xiàn)代史，感興趣的研究方向包括上海城市史和婦女史。在2015 年前，我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)會(huì)轉(zhuǎn)向國(guó)內(nèi)方興未艾的醫(yī)療史研究。

2014 年8 月底，父親確診肺癌。當(dāng)時(shí)的我，和身邊大多數(shù)人一樣，對(duì)癌癥的認(rèn)識(shí)很片面。我經(jīng)歷了恐懼、無(wú)助、焦慮的情緒變化，更多的是不解。為何這些關(guān)于癌癥的知識(shí)，在我們的生活中很少能夠接觸到？ 2015 年4 月，在父親的所有治療告一段落后，我自己也確診了腎癌。很多人難以置信，得知自己生病后

的我，幾乎沒(méi)有太多驚恐，反而是一種釋然。當(dāng)時(shí)，我非常真實(shí)的感受是，或許父親確診患病到治療的這個(gè)過(guò)程，冥冥中為我接納自己的病情做了準(zhǔn)備。因?yàn)橛辛藢?duì)癌癥的認(rèn)知，我了解了癌癥的確診手段并不復(fù)雜；在治療方面，可以進(jìn)行手術(shù)的癌癥往往尚有希望；同時(shí)，我也了解了雖然都叫癌，但生長(zhǎng)在不同部位、不同的癌細(xì)胞種類、不同的分期對(duì)患者預(yù)后的影響差別很大。因?yàn)橛辛诉@些知識(shí)儲(chǔ)備，我對(duì)于自己的病情有了理性的認(rèn)知。與此同時(shí)，通過(guò)與臨床醫(yī)生、科研群體的密切接觸，我也看到了人類在認(rèn)知癌癥、應(yīng)對(duì)癌癥、研究癌癥過(guò)程中的成就和無(wú)奈。那些成就鮮少被記錄，而那些無(wú)奈則一直深深觸痛著人類的心靈。

一

2015 年底，我第一次有了研究中國(guó)癌癥防治史的最原始的沖動(dòng)。從開始搜集資料，到指導(dǎo)學(xué)生完成孫中山確診癌癥到去世前的歷史研究�！都膊　⒄�治與醫(yī)療疾病視野下的孫中山臨終研究》一文在歷史學(xué)界引發(fā)了關(guān)注。事實(shí)上，史學(xué)研究常常關(guān)注歷史人物生前的榮光，很少關(guān)注他們的疾病和死亡。這也是文明社會(huì)普遍存在的問(wèn)題。其后，我還指導(dǎo)學(xué)生完成了子宮癌、乳腺癌的近代防治和女性的診療經(jīng)驗(yàn)等文章�！夺t(yī)療內(nèi)外的性別話語(yǔ)近代中國(guó)子宮癌發(fā)病、治療與認(rèn)識(shí)研究》一文也引發(fā)了學(xué)界的關(guān)注。同時(shí)，我自己撰寫的多篇癌癥史研究的文章，也參與了各類學(xué)術(shù)會(huì)議。2018 年，我以積累了幾年的成果，成功申報(bào)上海市哲學(xué)社會(huì)科學(xué)規(guī)劃項(xiàng)目上海癌癥防治史（19491999）。一個(gè)沒(méi)有醫(yī)學(xué)專業(yè)背景的學(xué)者，能夠有幸拿到醫(yī)學(xué)研究課題這從一個(gè)側(cè)面反映出全社會(huì)對(duì)癌癥防治問(wèn)題的重視。同時(shí)，我也與復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院合作，專門成立了志愿者團(tuán)隊(duì)，為腫瘤醫(yī)院挖掘、整理院史，在腫瘤醫(yī)院公眾號(hào)上開辟史料欄目，不定期介紹腫瘤醫(yī)院院史等相關(guān)內(nèi)容。2018年，我和我的團(tuán)隊(duì)獲得了腫瘤醫(yī)院優(yōu)秀志愿者團(tuán)隊(duì)稱號(hào)。

當(dāng)然，這僅是我從專業(yè)出發(fā)的關(guān)注。事實(shí)上，我更關(guān)心的是現(xiàn)實(shí)中癌癥病人的生存狀態(tài)。據(jù)2018 年發(fā)布的中國(guó)最新癌癥數(shù)據(jù)顯示，每年有280萬(wàn)人死于癌癥，新發(fā)病例達(dá)429萬(wàn)，占全球新發(fā)病例的20%。平均每天有近1.2萬(wàn)人被確診患癌，7000多人因此死亡。癌癥防治已經(jīng)成為中國(guó)重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題。

2012年，上海在全市76 個(gè)點(diǎn)創(chuàng)辦了臨終關(guān)懷病房。這些病房的情況如何？ 2017 年，我以訪談臨終關(guān)懷病房社工、義工為切入點(diǎn)，申報(bào)了上海市政府發(fā)展研究會(huì)項(xiàng)目上海臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中的社會(huì)工作現(xiàn)狀與對(duì)策。這個(gè)過(guò)程中，我先

后采訪了復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院的醫(yī)務(wù)社工朱富忠、手牽手生命關(guān)愛(ài)發(fā)展中心負(fù)責(zé)人王瑩、上海春暉社工師事務(wù)所社工趙文薔（現(xiàn)為臨汾街道社會(huì)衛(wèi)生服務(wù)中心社工）。同時(shí)，也對(duì)腫瘤醫(yī)院、華東醫(yī)院、龍華醫(yī)院的多位外科、腫瘤科專家進(jìn)行口述訪談。這個(gè)過(guò)程中，我萌生了進(jìn)行上海癌癥防治口述史研究的想法。

發(fā)起上海癌癥防治口述史研究，主要基于以下幾個(gè)考慮：首先，國(guó)內(nèi)尚未有綜合反映癌癥研究、診療、康復(fù)現(xiàn)狀的著作，而事實(shí)上，對(duì)新中國(guó)成立以來(lái)上海在癌癥科研診療領(lǐng)域獲得的成就亟須總結(jié)；其次，讓更多患者和家屬對(duì)疾病治療過(guò)程中的問(wèn)題有充分認(rèn)知和理解，成為溝通醫(yī)患關(guān)系的橋梁；再次，讓更多患者勇敢說(shuō)出患病和治療過(guò)程中的感受，用疾痛敘事釋放疾病壓力；最后，讓社會(huì)了解癌癥患者，不再談癌色變。當(dāng)然，這將是一項(xiàng)巨大的工程。口述訪談對(duì)象需要包括衛(wèi)健委相關(guān)負(fù)責(zé)人、癌癥研究人員、醫(yī)生、護(hù)理者、癌癥患者及家屬、社工、志愿者等。從政策制定、癌癥研究、癌癥治療、癌癥患者（包括家屬）、輔助支持等五個(gè)方面，呈現(xiàn)新中國(guó)成立以來(lái)上海在癌癥科研診療領(lǐng)域取得的成就和當(dāng)下癌癥診療康復(fù)領(lǐng)域的現(xiàn)狀和問(wèn)題。目前，基本具備條件開展的是復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院奠基人和榮譽(yù)教授口述實(shí)錄中醫(yī)抗癌口述訪談和上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部成立30 周年口述實(shí)錄等幾個(gè)子課題。

二

1989年11月7日，上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部誕生。這家由癌癥患者組成的非政府自救互助組織，現(xiàn)已經(jīng)發(fā)展成為擁有18 000 多會(huì)員、20 個(gè)成員分支機(jī)構(gòu)、182 個(gè)社區(qū)塊組、300 多個(gè)活動(dòng)小組、13 個(gè)病種康復(fù)指導(dǎo)中心的民間法人社團(tuán)，連續(xù)11 屆獲得上海市文明單位稱號(hào)。1993年11月8日，俱樂(lè)部建立上海市癌癥康復(fù)學(xué)校，至今已舉辦100余期康復(fù)培訓(xùn)班，8000多名患者重拾生命的希望。作為中國(guó)第一家抗癌俱樂(lè)部，其倡導(dǎo)的群體抗癌模式也在20世紀(jì)末一度成為世界范圍內(nèi)關(guān)注的抗癌模式。

2019年，上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部走過(guò)30 年。對(duì)于這樣一個(gè)NGO，學(xué)術(shù)界更多關(guān)注其醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)的意義，對(duì)其自身發(fā)展的歷史和細(xì)節(jié)缺乏關(guān)注，更勿論以口述訪談形式，展現(xiàn)癌癥康復(fù)俱樂(lè)部會(huì)員抗癌經(jīng)歷和群體抗癌效應(yīng)的研究。

2017年6月中旬，我第一次到上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部洽談口述訪談項(xiàng)目，明確合作方式和內(nèi)容。其后，因其他瑣事，項(xiàng)目耽擱了近一年。2018 年3 月，我指導(dǎo)學(xué)生成功申報(bào)上海市大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目中國(guó)首家群體抗癌民間組織

30 年口述調(diào)研（后晉級(jí)國(guó)家級(jí)），訪談?dòng)?jì)劃重新啟動(dòng)。

本項(xiàng)研究是將原本隸屬于歷史學(xué)的口述史研究方法，運(yùn)用到社會(huì)調(diào)研中，發(fā)揮口述史重視細(xì)節(jié)、親臨現(xiàn)場(chǎng)的特點(diǎn)。以上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部這樣一個(gè)NGO 為觀察對(duì)象，通過(guò)口述訪談，還原上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部30 年發(fā)展歷程。具體來(lái)說(shuō)，試圖通過(guò)對(duì)上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部會(huì)長(zhǎng)及工作人員的訪談，梳理出上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部和癌癥康復(fù)學(xué)校建立的緣起、過(guò)程，探尋癌癥康復(fù)俱樂(lè)部和康復(fù)學(xué)校是如何幫助癌癥患者康復(fù)的，進(jìn)一步剖析上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部群體抗癌模式是如何建構(gòu)起來(lái)的。同時(shí)，通過(guò)對(duì)上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部會(huì)員的訪談，深入了解會(huì)員患癌前后的心理、生理變化以及對(duì)癌的認(rèn)知；了解癌友群體的生存現(xiàn)狀，讓社會(huì)對(duì)這個(gè)弱勢(shì)群體增強(qiáng)了解；揭示在會(huì)員康復(fù)過(guò)程中，癌癥康復(fù)俱樂(lè)部對(duì)會(huì)員的影響，分析上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部群體抗癌模式的效應(yīng)。

自2018 年6 月開始，我們陸續(xù)采訪了20 位康復(fù)俱樂(lè)部成員。他們年齡不同、職業(yè)不同、癌腫不同、患病時(shí)間長(zhǎng)短不同，經(jīng)歷更是千差萬(wàn)別。通過(guò)20位口述對(duì)象的敘述，上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部30 年群體抗癌的歷程展現(xiàn)在我們面前，這何嘗不是上海癌癥防治30 年的一個(gè)縮影？

另一方面，口述是西方社會(huì)科學(xué)研究的一種經(jīng)典方法，通過(guò)受訪者、訪談?wù)叩恼勗拋?lái)還原受訪者的經(jīng)歷。和受訪者需要事先準(zhǔn)備一樣，訪談?wù)吒�需要進(jìn)行充分的準(zhǔn)備。因此，口述過(guò)程看似帶有一種即興色彩，其實(shí)需要受訪者和訪談?wù)呙芮泻献�。而我更傾向于把這個(gè)口述項(xiàng)目，變成一個(gè)超越合作的傾聽(tīng)和感悟的過(guò)程。

這個(gè)口述項(xiàng)目的訪談?wù)撸�除了我，都是高校學(xué)生。高校學(xué)生作為項(xiàng)目主體，參與對(duì)上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部的調(diào)研，是對(duì)健康中國(guó)發(fā)展理念的實(shí)踐，能凸顯出當(dāng)代中國(guó)大學(xué)生的社會(huì)擔(dān)當(dāng)。通過(guò)走進(jìn)上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部，和一個(gè)個(gè)抗癌明星接觸，作為訪談?wù)叩膶W(xué)生可以更好地理解疾病、理解社會(huì)邊緣群體，有助于其弘揚(yáng)正能量、倡導(dǎo)公益意識(shí)、認(rèn)同社會(huì)主義核心價(jià)值觀，是一次難得的體驗(yàn)。過(guò)程中，我們的本科生們帶著一腔熱情，自愿參與這一項(xiàng)目。每一個(gè)項(xiàng)目成員運(yùn)用文獻(xiàn)資料法、口述史研究方法，從設(shè)計(jì)訪談提綱、與受訪者接洽、現(xiàn)場(chǎng)訪談到文本整理等全部環(huán)節(jié)，獨(dú)立完成至少一份口述訪談文稿。從炎炎夏日的訪談培訓(xùn)到了解受訪者后確定采訪提綱，再到兩兩結(jié)伴訪談；從對(duì)受訪和癌癥都一無(wú)所知，到可以面對(duì)康復(fù)患者自信提問(wèn)、微笑回應(yīng)，再到后期辛苦的口述錄音聽(tīng)寫、整理、成文。大家付出了巨大的努力。我要特別說(shuō)明的是，這個(gè)項(xiàng)目在推進(jìn)過(guò)程中，除

了大學(xué)生創(chuàng)業(yè)實(shí)踐項(xiàng)目的微薄資助，無(wú)論是上海市癌癥康復(fù)俱樂(lè)部的成員們，還是我和學(xué)生團(tuán)隊(duì)，幾乎都在義務(wù)勞動(dòng)。支持我們并肩前行的是一腔熱情和那顆赤子之心。

三

最后，這個(gè)項(xiàng)目，不僅僅是我的一次學(xué)術(shù)沖動(dòng)，不僅僅是一次大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)實(shí)踐，我希望它會(huì)是一次有價(jià)值的生命教育。

在我看來(lái)，生命教育的第一層次是疾病知識(shí)的普及。如果大家對(duì)于疾病，特別是癌癥這類生活方式因素占據(jù)重要病因的疾病有更多的認(rèn)知，做好必要的預(yù)防和篩查，對(duì)于疾病的恐懼焦慮將會(huì)大大減少。生命教育的中間層次是正確的疾病觀。美國(guó)著名作家蘇珊· 桑塔格曾在《疾病的隱喻》中寫過(guò)這么一段話：疾病是生命的陰面，是一重更麻煩的公民身份。每個(gè)降臨世間的人都擁有雙重公民身份，其一屬于健康王國(guó)，另一則屬于疾病王國(guó)。盡管我們都只樂(lè)于使用健康王國(guó)的護(hù)照，但或遲或早，至少會(huì)有那么一段時(shí)間，我們每個(gè)人都被迫承認(rèn)我們也是另一王國(guó)的公民。生命教育應(yīng)該讓民眾意識(shí)到罹患疾病也是生命的正常狀態(tài)，對(duì)于疾病既要重視也不要恐懼。生命教育的最后一層，卻也是最重要的一層是死亡教育。當(dāng)我們無(wú)可避免要走向死亡時(shí)，要以怎樣的態(tài)度面對(duì)死亡？是尊重死者的意愿，還是采取各種無(wú)謂的創(chuàng)傷性治療？是坦然面對(duì)，還是因?yàn)榭謶纸箲]而錯(cuò)失與家人相處的最后時(shí)光？泰戈?duì)柕拿�言生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美，就是人類對(duì)于生死最好的態(tài)度。

當(dāng)然，我們更應(yīng)該強(qiáng)調(diào)對(duì)社會(huì)大眾進(jìn)行生命教育的必要性。目前，我們可以看到，社會(huì)上對(duì)于癌癥患者的態(tài)度，較十多年前有了明顯改善。但對(duì)于疾病的忌諱、對(duì)于癌癥患者的另類眼光、對(duì)于臨終關(guān)懷病房的抵制，在很多地方還能看到。為此，我經(jīng)常在《新民晚報(bào)》副刊上發(fā)表自己罹患癌癥后的感悟，希望能通過(guò)自己的經(jīng)歷，引導(dǎo)更多人建立正確的疾病觀、生死觀。同時(shí)，我也參加了上海市歷史最悠久的臨終關(guān)懷病房臨汾街道社會(huì)衛(wèi)生服務(wù)中心的生命教育微電影的錄制。2019 年開始，我和我的學(xué)生們以上海師范大學(xué)為基地，在高校層面進(jìn)行生命教育，形式包括問(wèn)卷調(diào)研、講座、公眾號(hào)宣傳等。未來(lái)社會(huì)從事生命關(guān)懷教育的主體，正是三觀逐漸形成的大學(xué)生群體。

希望這本書是一個(gè)契機(jī)，讓更多人看到生命教育的意義。