免疫性血小板減少癥(ITP)是臨床上比較常見的一種出血性疾病。無論是患者本人和(或)患者家屬,甚至醫(yī)務人員對于這類疾病的認識都有較多誤區(qū),導致患者和(或)患者家屬過度焦慮,醫(yī)生過度治療等。
ITP家園血小板病友之家作為患者和(或)患者家屬自發(fā)成立的病友組織,其核心成員收集整理了大量相關病例。中國醫(yī)學科學院血液病研究所楊仁池教授,長期從事ITP臨床診治和基礎研究,本次攜兩位高徒與ITP家園的朋友一起合作,從醫(yī)患各自的角度對每個真實病例進行描述與點評,旨在提高大家對于這類疾病的認識。希望能夠?qū)τ贗TP患者、患者家屬以及醫(yī)務人員有所幫助。
本書共選取27例病例,涵蓋了各個年齡段的原發(fā)性ITP、繼發(fā)性ITP等。此外,為了讓讀者對于這類疾病有更深入地了解,Z前面的兩章中還對血小板的生成和哪些患者可以發(fā)生血小板減少進行了介紹。
27個ITP患者故事的背后,有恐懼,有絕望,有無助,有悲傷……這一切究竟是對它太多的未知。中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院楊仁池教授攜兩位高徒為您解讀、解惑。我相信,讀完這本書每個人的心中會有陽光照進來。
楊仁池,主任醫(yī)師,博士研究生導師,F(xiàn)任中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院(血液學研究所)血栓與止血診療中心主任;中國研究型醫(yī)院學會罕見病分會常務理事、中華醫(yī)學會血液學分會第十屆委員會委員、中華醫(yī)學會血液學分會止血與血栓學組副組長、中國病理生理學會實驗血液學專業(yè)委員會血管生物學組副組長、中國醫(yī)師協(xié)會整合醫(yī)學分會整合血液病學專業(yè)委員會中國罕見血液病工作組組長;國家血友病病例信息管理中心負責人,世界血友病聯(lián)盟國家成員組織(中國)負責人;衛(wèi)生部有突出貢獻中青年專家,享受國務院政府特殊津貼;天津市衛(wèi)生行業(yè)第七屆“十佳”醫(yī)務工作者;獲2006年度天津市五一勞動獎章;2010年度天津市勞動模范;《Haemophila》中文版主編,《Haemophila》和中華血液學雜志等的編委。發(fā)表D一作者或通訊作者SCI論文98篇。先后獲得國家科學技術進步獎二等獎、天津市科學技術進步獎一等獎、教育部科學技術進步獎二等獎等。
孟寒冰,常用名:孟桐妃。ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人、中國血小板日發(fā)起人;白求恩志愿者服務中心主任;中華少年兒童慈善救助基金會ITP基金負責人;2017北京十大榜樣人物。北京大學哲學系碩士,清華大學首批公益領袖研修班學員。
孟桐妃本人是一名ITP患者,她在15歲的時候被確診患有ITP,一路坎坷走來,深知輾轉(zhuǎn)求醫(yī)不易,她帶病生活,不僅以常人難以想象的努力讀完了北京大學研究生,還以積極向上的人格魅力收獲了愛情,建立了幸福的家庭。
2006年她開通了新浪博客,將自己的患病經(jīng)歷和經(jīng)驗寫了出來,訪問量達到20萬。為了交流方便,她創(chuàng)建了病友QQ群。2011年,為了能夠更好地幫助到病友群體,又創(chuàng)辦了“ITP家園血小板病友之家”公益網(wǎng)站,F(xiàn)已全身心投入到公益事業(yè)中。
她說:“有時候也很累,我也不知道怎么堅持下來的,我就覺得身后有很多患者期盼的目光,這件事情我必須得做,就這么做下來了。”她憑借著一種使命感的信念在支撐著自己做這件事,一做就是十幾年,被稱作有著大愛的向陽花。
血小板是如何形成的
哪些病人可以發(fā)生血小板減少
兒童篇
我們和ITP有個約會
新生兒自愈
加油寶貝,永遠愛你
3月齡嬰兒的ITP日記
小小志愿者與ITP的故事
謎一樣的血小板
愛笑的WAS寶貝逸兒
走著走著,就迎來了黎明
青少年與成人篇
我的未來不是夢
向死而生
甲流疫苗和我
蹚水過河——記ITP患者22年的漫漫求醫(yī)路
生活,就是心懷感恩在荊棘中穿行
我和血小板不得不說的故事
跌宕起伏的20年
ITP,我的噩夢之源
弟弟治療ITP的這三年
ITP乙肝小三陽的心酸史!一起加油!
我和我的老友ITP
青春是一場跌跌撞撞的旅行,擁有后知后覺的美麗
16歲初發(fā)病女性ITP,日記節(jié)選
兒子,你是媽媽的幸運星
愿與你分擔所有,至親陪伴的花季女孩的ITP之路
談談我所知道的艾曲泊帕
坎坷的路,笑著走
越來越好,幸福相伴我左右
心懷感恩,砥礪前行(插圖故事)
后記
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