從某個(gè)角度講，這個(gè)世界上的每個(gè)人都正在走向死亡，只不過(guò)與死亡的時(shí)間距離不同而已。
那些因年邁而極度衰弱的老人或患絕癥的病人，他們與死亡的距離可能是幾天、幾個(gè)月，但也可能是幾年，甚至十幾年、幾十年。
他們可能身體極度衰弱甚至不能自理，他們的親人可能時(shí)時(shí)刻刻面臨著悲傷和絕望，但他們中的絕大多數(shù)人，在種種健康條件的限制下，仍然可以從小小的方面去享受生活。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，生命的意義也許在于享受最后的人生并且有尊嚴(yán)地走向死亡。他們的親人在幫助和照料他們的同時(shí)，也往往從生與死的交替里有許多領(lǐng)悟。
每個(gè)人的生活都不同，沒(méi)有一本書可以告訴所有人生命的意義和生活的意義，但是《最后的陪伴》從現(xiàn)實(shí)的角度講述了他們可能會(huì)面臨的各種問(wèn)題和困境，并提出了現(xiàn)實(shí)生活中的解決辦法。
美國(guó)心理學(xué)家歐文·亞隆曾經(jīng)把直面死亡比喻成“直視驕陽(yáng)”。可不是嗎？日常生活中，太陽(yáng)曬在頭頂上，卻不敢抬頭看，強(qiáng)行去直視，紫外線強(qiáng)光一定會(huì)灼傷眼睛，變通的辦法是戴上墨鏡，呃！多看幾眼也無(wú)妨。生死教育也一樣，不必在沒(méi)有知識(shí)與觀念準(zhǔn)備的情況下，強(qiáng)行撕開(kāi)死神的面紗，將那一番恐懼推到眾生面前。我們可以在醫(yī)學(xué)關(guān)懷與照料的“墨鏡”下，由衰老境遇的推演逐步切入死亡的話題，譬如生命盡頭的照料與關(guān)懷。家有老人，日漸垂暮，離開(kāi)的日子一步一步臨近，生的品質(zhì)，死的尊嚴(yán)，順理成章地?cái)傇谖覀兠媲�，于是，直面死亡變成直面生命的關(guān)懷，也就不那么冷峻、不那么突兀了。
在流行專業(yè)化服務(wù)外包的社會(huì)里，各種富人、忙人常常把至愛(ài)親朋的臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)化成一串事務(wù)性的任務(wù)清單，委托、外包給專業(yè)機(jī)構(gòu)，由此來(lái)減輕內(nèi)心的負(fù)重感，也免去對(duì)衰老死亡的深沉思考。這或許算不上是親情卸責(zé)，卻也是一次次精神的逃逸。我們的內(nèi)心深處有一份莫名的害怕。我們害怕什么？是害怕與垂暮的老人對(duì)坐，凝視那雙有些渾濁的臨終的眼睛？還是害怕把手搭在老人的心口，或者輕輕地?fù)崦先瞬紳M皺紋的額頭，就像當(dāng)年你在襁褓中，他對(duì)你的凝視與撫摸？我們更不堪啟齒的是，每個(gè)人的生命都會(huì)有盡頭，你在前邊，我在后邊，下一個(gè)驛站里，我們還會(huì)重逢，在你先去的日子里，晚輩們、朋友們會(huì)牽掛你，感恩你。電影《相約星期二》里的主人公莫瑞教授說(shuō)得好：死亡沒(méi)有終止我們與逝者的情感紐帶，彼此的深情牽掛能夠穿越陰陽(yáng)兩界。
無(wú)疑，人類的生命長(zhǎng)河綿延不盡，靠的是代際親情的世代綴連。在親情代代傳遞的過(guò)程中，養(yǎng)育之恩被不斷地贊頌，既然育兒是一份責(zé)任和人生勝任力，那么同樣，孝親關(guān)懷也是一份責(zé)任和人生勝任力。而隨著長(zhǎng)壽（老齡）社會(huì)的來(lái)臨，這份勝任力的寶貴更加凸顯。但是，這份勝任力不是無(wú)師自通的，它需要我們學(xué)習(xí)必要的知識(shí)，并在陪伴的體驗(yàn)中開(kāi)悟，在各種義務(wù)關(guān)懷中日臻成熟。這本小冊(cè)子便是開(kāi)啟這項(xiàng)能力訓(xùn)練的最佳讀本。
臨終關(guān)懷的話題始于醫(yī)學(xué)，卻是高于技術(shù)醫(yī)學(xué)的。如今的重癥醫(yī)學(xué)、老年醫(yī)學(xué)都過(guò)于膠著于軀體的生物學(xué)細(xì)節(jié)，而忽視身一心一社一靈的全人眷顧；過(guò)于注重治療與干預(yù)，而輕視照顧與陪伴；過(guò)分發(fā)展生命支持系統(tǒng)，而輕視生命尊嚴(yán)和品質(zhì)的選擇。它們只著力于強(qiáng)力抗擊死神，而不曾與死神對(duì)話、對(duì)斟，只求以人機(jī)混合生命茍延殘喘，而漠視道情、道歉、道愛(ài)、道別的人性之美。正是技術(shù)拜物教與消費(fèi)拜物教的雙重壅塞讓我們的靈魂迷失。因此，臨終關(guān)懷與生命本質(zhì)的哲學(xué)叩問(wèn)也將廓清醫(yī)學(xué)的目的與價(jià)值。我們應(yīng)該形成一種社會(huì)共識(shí)：老人、病人仙逝不是醫(yī)學(xué)的無(wú)能與醫(yī)生的失職，他們得不到全人的照顧，孤苦上路才是醫(yī)學(xué)的無(wú)能與失敗。因此，在病人的生死橋頭，醫(yī)生與家屬都不要再為維護(hù)毫無(wú)品質(zhì)的人機(jī)混合生命而無(wú)謂消耗，而應(yīng)攜手維護(hù)臨終者最后的尊嚴(yán)和品質(zhì)。這一天遲早要來(lái)臨，如同史鐵生的詩(shī)，“死是一個(gè)必然會(huì)降臨的節(jié)日”。生命不僅有長(zhǎng)度，還有寬度、溫度、厚度、澄澈度，臨終時(shí)的絲絲關(guān)懷，往生后的綿綿思念，都會(huì)讓我們的生命內(nèi)涵更豐滿，靈魂更強(qiáng)大。
喬安娜·麗蓮·布朗，喬安娜在過(guò)去的三十多年里身體力行，親自照料和護(hù)理了多位年邁或病重的家人和朋友，并因此對(duì)養(yǎng)老及病患護(hù)理方面的策略、技術(shù)、社會(huì)問(wèn)題和解決思路深有心得。從高等教育機(jī)構(gòu)退休后，喬安娜就全身心地投入到對(duì)老人和病患的關(guān)懷工作中，通過(guò)寫作、公開(kāi)演講和社區(qū)討論等多種方式積極宣傳養(yǎng)老和照顧病患的新觀念，以激發(fā)全社會(huì)的關(guān)注。喬安娜還為有需要的個(gè)人和家庭提供咨詢幫助，目前她的工作重點(diǎn)是幫助老年人尋找各類非常適合他們的養(yǎng)老住所并為其辦理相關(guān)的金融和法律事務(wù)。喬安娜現(xiàn)在住在美國(guó)馬薩諸塞州的南哈德利鎮(zhèn)。
董燕，北京人。生物學(xué)博士，公共管理碩士，生物統(tǒng)計(jì)學(xué)碩士。她曾從事大學(xué)教育及流行病學(xué)和醫(yī)藥經(jīng)濟(jì)學(xué)等方面的研究，現(xiàn)任美國(guó)波士頓一家醫(yī)藥公司生物統(tǒng)計(jì)師一職，負(fù)責(zé)醫(yī)藥臨床測(cè)試和數(shù)據(jù)分析。
第一章 關(guān)于本書的閱讀和使用
為什么要寫這本書
本書的讀者對(duì)象
如何使用本書
關(guān)于本書風(fēng)格的一些說(shuō)明
如果你已經(jīng)在承擔(dān)護(hù)理親人的責(zé)任
如果你還沒(méi)有護(hù)理經(jīng)驗(yàn)
如果你需要護(hù)理罹息絕癥的兒童
對(duì)所有讀者的建議
關(guān)于本書的英文版
關(guān)于本書的中文版
第二章 護(hù)理者的心理狀態(tài)
非緊張狀態(tài)：目前沒(méi)有緊急護(hù)理責(zé)任，但是開(kāi)始提前考慮以
后可能發(fā)生的情況和需要承擔(dān)的責(zé)任
較緊張狀態(tài)：面對(duì)不斷增加的護(hù)理親人的責(zé)任
緊張狀態(tài)：忙于應(yīng)對(duì)健康危機(jī)
超緊張狀態(tài)：整日疲于奔命地照料生活不能自理的親人
第三章 護(hù)理者的角色定位
需要考慮的因素
朋友互助和心理咨詢
護(hù)理責(zé)任的輕重
主要護(hù)理者的角色
其他相關(guān)責(zé)任
遠(yuǎn)程幫助
尊重、感激和支持主要護(hù)理者
第四章 了解親人對(duì)晚年生活的愿望
第一階段：護(hù)理者自測(cè)
第二階段：了解被護(hù)理者的愿望
第三階段：保持交流和補(bǔ)充了解
附錄：“我的愿望”測(cè)試問(wèn)卷
……
第五章 養(yǎng)老地點(diǎn)和方式的選擇
第六章 家庭內(nèi)部的交流
第七章 從現(xiàn)在開(kāi)始規(guī)劃
第八章 臨終關(guān)懷、善終服務(wù)、安寧療護(hù)和緩和醫(yī)療
第九章 關(guān)于死亡：鮮為人知的六件事
第十章 生命的最后時(shí)刻
第十一章 當(dāng)沉浸在悲痛中
第十二章 我們能為社會(huì)養(yǎng)老做什么
英文版后記：我為什么要寫這本書
中文版后記：我們的探索與期望
附錄
《最后的陪伴》：
對(duì)很多老年人和重癥病人來(lái)說(shuō)，自主地決定自己愿意接受什么樣的醫(yī)療和護(hù)理，是一件很重要的事。這可能決定他們?cè)谏詈箅A段的生活質(zhì)量，也關(guān)系到他們是否能愉快地度過(guò)臨終階段。
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)越來(lái)越發(fā)達(dá)，給人們提供了很多有益的新藥和新的治療方案。但是，對(duì)全社會(huì)大部分人有益的醫(yī)療方法，并不一定對(duì)所有的老年人或重癥病人有益。一個(gè)突出的例子就是創(chuàng)傷性手術(shù)，比如胸外科手術(shù)、髖關(guān)節(jié)手術(shù)等。如果一個(gè)需要做手術(shù)的病人因?yàn)楦鞣N各樣其他的病癥，有生之日有限，那么對(duì)他來(lái)說(shuō)，接受一個(gè)危險(xiǎn)系數(shù)非常高并且需要臥床恢復(fù)幾個(gè)月的外科手術(shù)就不是那么明智的選擇。在美國(guó)，很多人在走到生命最后階段之前，都希望安排好相關(guān)法律文件，以保證按照自己的意愿度過(guò)生命的最后階段。他們一般會(huì)通過(guò)具有法律效力的醫(yī)療委托書來(lái)指定自己的醫(yī)療決策代理人，并通過(guò)建立生前預(yù)囑來(lái)闡明自己在生命的最后階段愿意或不愿意接受什么樣的治療和護(hù)理。
通常這個(gè)醫(yī)療決策代理人是委托人的配偶、子女或其他直系親屬，有時(shí)候也可能是委托人的密友，或受雇于委托人的律師等專業(yè)人士。當(dāng)一個(gè)老人或重癥病人失去了語(yǔ)言交流能力，無(wú)力表達(dá)自己的愿望時(shí)，根據(jù)事先確立的醫(yī)療委托書，他的醫(yī)療決策代理人就有權(quán)利和責(zé)任幫他做出醫(yī)療護(hù)理方面的決定，大到是否接受器官移植，小到是在家接受護(hù)理還是住到養(yǎng)老院。醫(yī)療決策代理人有義務(wù)嚴(yán)格按照委托人所簽署的醫(yī)療委托書上的愿望為委托人做出醫(yī)療護(hù)理方面的抉擇。在實(shí)際生活中，許多細(xì)節(jié)問(wèn)題是無(wú)法一一在醫(yī)療委托書上預(yù)先提出的，因此，有時(shí)候在委托人臨終彌留之際，或因病無(wú)力表達(dá)自己的愿望時(shí)，醫(yī)療決策代理人需要根據(jù)醫(yī)療委托書的主旨和自己對(duì)委托人的了解做出合理揣測(cè)，替委托人做出決定。所以一般來(lái)講，醫(yī)療決策代理人應(yīng)該是與委托人關(guān)系親密，對(duì)他有較深了解，并且愿意忠實(shí)執(zhí)行他的愿望的人，或者是有法律義務(wù)嚴(yán)格執(zhí)行委托人愿望的人。
從老人或重癥病人的角度出發(fā)，當(dāng)他們選擇自己的醫(yī)療決策代理人的時(shí)候，無(wú)論是從家庭內(nèi)部還是從朋友當(dāng)中選擇，都應(yīng)當(dāng)考慮到這個(gè)醫(yī)療決策代理人是否與自己有相似或相近的價(jià)值觀，是否能夠全心全意地認(rèn)同自己的選擇。這個(gè)醫(yī)療決策代理人應(yīng)當(dāng)盡量保證在病人無(wú)力與人交流的時(shí)候，代替病人做出最符合他愿望的決定。如果這個(gè)醫(yī)療決策代理人與病人有相近的價(jià)值觀，能在許多基本問(wèn)題上很容易達(dá)成共識(shí)，那么在他代替病人做出醫(yī)療決定的時(shí)候，就不會(huì)誤解或曲解病人的愿望。因此，我們建議病人在指定醫(yī)療決策代理人的時(shí)候先列出自己對(duì)一些醫(yī)療護(hù)理問(wèn)題的抉擇和愿望（可參考本章附錄生前預(yù)囑樣本中涉及的問(wèn)題），然后與自己想要指定為醫(yī)療決策代理人的家人或朋友進(jìn)行深談，確保這個(gè)人完全理解自己的愿望并愿意全力實(shí)施這些愿望。病人不要只是匆匆指定一個(gè)醫(yī)療決策代理人，主觀地認(rèn)為這個(gè)醫(yī)療決策代理人一定會(huì)了解和執(zhí)行自己的全部愿望。病人在選擇自己的醫(yī)療決策代理人時(shí)，還需要考慮到這個(gè)醫(yī)療決策代理人是否為人正直，意志堅(jiān)定，愿意盡最大的努力保證自己的愿望得到尊重和執(zhí)行，不會(huì)因?yàn)閭�(gè)人利益而犧牲或任意曲解自己的愿望。
另外，特別值得注意的是，隨著中國(guó)法制的健全和人們隱私權(quán)意識(shí)的提高，病人的醫(yī)療隱私將受到法律的嚴(yán)格保護(hù)。這也意味著在相關(guān)法律法規(guī)制定后，病人本人和直系親屬以外的人或許不能輕易獲得病人的醫(yī)療信息。目前世界上很多國(guó)家都有保護(hù)病人醫(yī)療隱私的法律。以美國(guó)為例，1996年的《患者隱私權(quán)法案》規(guī)定患者的醫(yī)療記錄必須嚴(yán)格保密，不得泄露給除病人本人、直系親屬和醫(yī)療決策代理人以外的任何人。中國(guó)在2010年頒布了《中華人民共和國(guó)侵權(quán)責(zé)任法》。隨著這一法律的進(jìn)一步完善和推行，中國(guó)患者的隱私和醫(yī)療記錄都受到法律的嚴(yán)格保護(hù)。因此，家庭中的主要護(hù)理者如果不是病人的直系親屬（配偶或子女），就有必要預(yù)先做好書面委托，以保證家庭中的主要護(hù)理者可以隨時(shí)就病人的情況與醫(yī)務(wù)人員溝通。
……
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