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孤獨癥社會融合教育解讀 本書全面介紹并詳細解析了針對孤獨癥兒童的社會融合教育理論方面的合理性、有效性。 針對孤獨癥兒童的矯治,本書立足社會性發(fā)展的根本目標,探尋社會性教育的基本規(guī)律,立足家庭生活環(huán)境,創(chuàng)設(shè)實際問題情景,在解決問題中促進孩子社會適應(yīng)能力的提高,并加入了青春期孤獨癥患者實際問題的解決方案。 其內(nèi)容不是為了講述一個孩子成長的故事,而是為了讓更多的孩子獲得康復(fù)。只要抓住了社會性教育這條主線,只要尊重教育科學(xué),只要持之以恒,孤獨癥兒童都可以在自己現(xiàn)有的水平上獲得顯著的康復(fù)。 1.30年心血凝結(jié),15年暢銷不衰 2.專為中國孤獨癥兒童家庭打造 3.適合中國家庭的孤獨癥社會性康復(fù)模式 4.確保家庭生活自理,社會生活自立 治人生的“病”,還是“治”生病的“人” 讀者朋友: 大家好! 《孤獨癥兒童社會性教育指南》與《孤獨癥社會融合教育》由中國婦女出版社分別于2008 年、2010 年出版,讀者數(shù)量一直以來在同類書籍中位居前列。那么,2022 年為什么要對這兩本書進行修訂呢?本次修訂對原書做了哪些重要的修改、調(diào)整和補充呢?修訂后的新書,有哪些特點呢? 一、修訂本書的原因 孤獨癥的診斷與康復(fù)已經(jīng)跨越了兩個世紀,它對人類生命質(zhì)量的威脅恐怕不是短時間能夠終結(jié)的。孤獨癥康復(fù)的真相到底在哪里?我們一直以來的思維慣性就是滿世界去尋找方法,渴望用“靈丹妙法”去治孩子生的“病”,特別是確診之初的幾年,更是如此。抱著急功近利的心態(tài),在“治病”這條路上,多少家長越走越遠,甚至夢想著 “6 歲痊愈”的 人造神話…… 然而,總結(jié)幾十年來中國幾代家長前仆后繼、不屈不撓地與孤獨癥抗爭的經(jīng)驗與教訓(xùn),無論過去還是現(xiàn)在,已經(jīng)有越來越多的家長最終明白了一個真相——孤獨癥康復(fù)的出路,不在于竭盡全力、傾家蕩產(chǎn)地去治人生的“病”,而在于以人為本、實事求是地教生病的“人”、救不幸的家!“方法”重在針對孩子患的“孤獨癥”,而“社會性教育”則重在拯救患孤獨癥的“孩子”,拯救承載著孤獨癥災(zāi)難的家庭! 在“幻想—破碎—再幻想—再破碎”的輪回中,日漸覺醒的孤獨癥康復(fù)行業(yè),已經(jīng)有越來越多的家長和教師看清了康復(fù)的真相,進而扭轉(zhuǎn)了孤獨癥康復(fù)的思考方向。修訂本書正是為了滿足更多的家長、教師從中獲得社會性康復(fù)教育指導(dǎo)的需要。 近十年來,社會性教育自身也在不斷地填補著一個個空白。例如:在歷史基礎(chǔ)上,社會性康復(fù)教育完成了從目標、內(nèi)容、途徑、場所到方法的體系構(gòu)建;經(jīng)過“社會性教育實驗基地”的研究探索,社會性教育創(chuàng)建了“機構(gòu)社會融合教育操作”的課程模式;十年間的個案積累,家庭社會性康復(fù)教育線上、線下一對一入戶評估、方案制訂及操作指導(dǎo)日臻成熟;為機構(gòu)社會性教育課程構(gòu)建、課程改革服務(wù),“現(xiàn)場/ 網(wǎng)絡(luò)一對一社會性教育課程執(zhí)行督導(dǎo)”試驗成功;極具挑戰(zhàn)的適應(yīng)大齡孤獨癥學(xué)生的生活功能課程及社會融合課程的教學(xué)已經(jīng)初具規(guī)模……通過修訂,補充社會性教育研究與實踐的新進展,將更有助于讀者學(xué)習(xí)、實踐社會性教育的落地操作。 繼第一代、第二代家長之后,近十年來,第三代孤獨癥家長幾乎都曾熱衷追隨孤獨癥康復(fù)的“國際化時尚”,幻想去用外來的方法治好自己孩子生的“病”。他們多方嘗試之后,最終與社會性教育結(jié)緣,學(xué)會了用社會性去 教生病的“孩子”,這才讓更多家庭的孤獨癥康復(fù)之路越走越亮、越走越寬。越來越多的家長從此扭轉(zhuǎn)了康復(fù)的思考方向,他們中每個家長、每個家庭的歷程與收獲無不感人至深,對后來者啟迪深刻。修訂本書,只為啟發(fā)更多的家長,如果您跟著“方法”走到山窮水盡之時,不要忘記“社會性教育”會讓您轉(zhuǎn)向柳暗花明之路。 又十年過去了,作者本人也在平凡中續(xù)寫著自己不平凡的人生故事。年過花甲,與十年前相比,沉淀下來的孤獨癥康復(fù)思想更為豐富、更為深厚、更為精準、更為凝重。修訂本書是為了讓讀者在孤獨癥康復(fù)的江湖之中,再度確認“說真話,講科學(xué),憑良心,為孩子”的社會性康復(fù)教育的價值觀。 其實,何止如此,這一價值觀更應(yīng)該被中國孤獨癥康復(fù)行業(yè)確認! 甄岳來,孤獨癥社會性康復(fù)教育創(chuàng)始人,從事孤獨癥康復(fù)教育研究近40年,用社會性教育康復(fù)成功的孩子,其效果不僅在中國,即便在世界上也遙遙領(lǐng)先,被家長和康復(fù)教師們譽為康復(fù)傳奇。自20世紀80年代其在國內(nèi)首開孤獨癥社會融合教育先河,對中國孤獨癥社會融合教育產(chǎn)生了重大且深遠的影響。2012年起,探索、創(chuàng)建了社會融合教育課程體系,開辟了中國特色的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)社會性教育教學(xué)模式。 李忠忱,中國教育科學(xué)研究院副研究員,幼兒心理與教育專家,孤獨癥兒童社會性康復(fù)教育專家。李忠忱在主持全國教育科學(xué)“八五”“九五”“十五”規(guī)劃的幼兒教育課題研究中,所創(chuàng)建的“幼兒園多元智能教學(xué)法”被中國教育科學(xué)研究院命名為“李忠忱教學(xué)法”。 李忠忱和甄岳來合作,依據(jù)現(xiàn)代心理學(xué)、教育學(xué)理論,結(jié)合長期的孤獨癥兒童康復(fù)教育實踐經(jīng)驗,提出了適合中國國情的孤獨癥兒童社會性康復(fù)教育理論,建立了孤獨癥兒童社會融合教育的基本模式。著有《孤獨癥社會融合教育》《孤獨癥社會融合教育操作指導(dǎo)》。 第一章 揭曉謎底 ——還原孤獨癥康復(fù)的真相 什么是孤獨癥的“康復(fù)” / 003 孤獨癥康復(fù)的評價標準 / 005 家庭生活自理 / 006 社會生活自理 / 007 社會生活自立 / 007 家庭生活自理評價標準 / 007 社會角色承擔(dān) / 007 社會活動與行為規(guī)范 / 008 自我意識 / 008 人際關(guān)系 / 008 語言應(yīng)用 / 009 情緒情感 / 009 生活自理 / 009 智力水平與教育程度 / 010 社會生活自理評價標準 / 010 社會角色承擔(dān) / 010 社會活動與行為規(guī)范 / 011 自我意識 / 011 人際關(guān)系 / 012 語言應(yīng)用 / 012 情緒情感 / 012 生活自理 / 013 智力水平與教育程度 / 013 社會生活自立評價標準 / 013 社會角色承擔(dān) / 013 社會活動與行為規(guī)范 / 014 自我意識 / 014 人際關(guān)系 / 015 語言應(yīng)用 / 015 情緒情感 / 016 生活自理能力 / 016 智力水平和教育程度 / 017 正確解讀“孤獨癥康復(fù)” / 018 教育康復(fù)等于醫(yī)學(xué)治愈嗎 / 018 康復(fù)等于完全和普通人一樣嗎 / 019 孤獨癥康復(fù)評價的年齡是如何確定的 / 020 為什么成年以后才能做出終結(jié)性評價 / 021 怎樣理解三個年齡尺度的相對性 / 023 孤獨癥康復(fù)以后還會退化嗎 / 023 到底有多少孤獨癥孩子能夠?qū)崿F(xiàn)康復(fù)呢 / 024 連“家庭生活自理”都難做到,社會性教育還有意義嗎 / 025 第二章 誰為康復(fù)導(dǎo)航 ——探究康復(fù)目標的價值 失落目標的訓(xùn)練 / 031 誰為孩子的康復(fù)導(dǎo)航 / 034 從這里走出自我閉鎖的圍墻 / 034 什么是社會性的光輝 / 035 社會性康復(fù)教育的主要內(nèi)容 / 038 社會性康復(fù)教育的主要內(nèi)容 / 038 安全居家與生活自理 / 038 社會活動與行為規(guī)范 / 039 語言應(yīng)用與人際交往 / 041 情緒控制與社會情感 / 042 自我意識與社會角色 / 043 邏輯思維與社會認知 / 044 怎么理解社會性教育內(nèi)容間的滲透與貫通 / 045 康復(fù)目標的價值 / 047 目標為康復(fù)領(lǐng)航 / 047 教什么內(nèi)容由目標決定 / 048 社會性教育適合“低”“重”“典”的孩子嗎 / 048 “我的孩子能走多遠”:影響康復(fù)效果的因素分析 / 050 障礙程度影響孩子的康復(fù)效果 / 050 家長的理念影響孩子的康復(fù)效果 / 051 形式訓(xùn)練過度影響康復(fù)效果 / 052 放大桌面訓(xùn)練影響康復(fù)效果 / 053 遠離思維培養(yǎng)影響康復(fù)效果 / 053 戰(zhàn)略戰(zhàn)術(shù)本末倒置,影響孩子的康復(fù)效果 / 054 社會性教育的持續(xù)長度影響康復(fù)效果 / 055 社會的接納程度影響孩子的康復(fù)效果 / 056 第三章 敢問路在何方 ——“孤獨癥社會融合教育”解讀 孤獨癥康復(fù)對“社會融合教育”的呼喚 / 061 康復(fù)對“社會融合教育”的呼喚 / 061 特殊教育與普通教育關(guān)系的演化 / 063 “孤獨癥社會融合教育”解讀 / 065 “孤獨癥社會融合教育”的特定含義 / 065 “隔離式形式化訓(xùn)練”與“社會融合教育” / 067 理解與操作中的誤區(qū) / 069 “孤獨癥社會融合教育”不僅僅局限于幼兒園和學(xué)校 / 069 “孤獨癥社會融合教育”不等于特殊兒童的集體教學(xué) / 070 “孤獨癥社會融合教育”不等于混合教育 / 071 在水中學(xué)會游泳:孤獨癥社會融合教育的必然道路 / 073 我們應(yīng)該教孤獨癥孩子學(xué)會什么 / 073 不是動作不協(xié)調(diào),而是“社會功能”不協(xié)調(diào) / 073 致命的“人際關(guān)系”認知缺陷 / 075 從“孤獨的我”到“社會的我” / 077 “人際關(guān)系”是在“人際關(guān)系”中學(xué)會的 / 078 是“孩子學(xué)不會”,還是“我們沒教對” / 078 “人際關(guān)系”是在“人際關(guān)系”中學(xué)會的 / 081 “社會功能康復(fù)”切忌舍近求遠 / 082 讓孩子自己喝到水 / 082 讓孩子找衛(wèi)生間 / 084 “把生活還給孩子”——“孤獨癥社會融合教育”的操作 / 088 “孤獨癥社會融合教育”的操作方法 / 088 生活中的動機、情境和解決問題 / 088 “把生活還給孩子” / 091 “孤獨癥社會融合教育”的操作原則 / 092 交往環(huán)境主動創(chuàng)設(shè) / 092 因人施教特殊輔助 / 093 特殊輔助的含義 / 094 特殊輔助的作用 / 094 融入生活隨機教育 / 095 循序漸進持久積累 / 096 “孤獨癥社會融合教育”的操作模式 / 097 第四章 孤獨癥社會融合教育操作指導(dǎo) ——自我意識篇(上) 孤獨癥康復(fù)的兩難結(jié)果 / 103 “為什么我和別人不一樣” / 103 孤獨癥康復(fù)的兩難結(jié)果 / 104 孤獨癥康復(fù)的“二難推理” / 104 自我意識,教還是不教呢 / 105 要對孩子說出“孤獨癥”三個字嗎 / 106 孩子越大,家長越難 / 106 邁上“自我認知”的門檻 / 106 繞不過去的“身世之謎” / 107 “你和別人不一樣” / 109 “孩子,你有孤獨癥” / 109 這是一把雙刃劍 / 111 “我”本該是“社會人” / 111 “自我”面前的痛苦 / 112 家長的錯誤操作 / 113 寬容延遲了孩子的“自我認知” / 113 有教無類的“自我意識” / 114 “自我意識”三道關(guān) / 116 “我”了解我自己 / 116 “我”接受我自己 / 119 “我”控制我自己 / 120 在“自我”面前的心理沖突 / 122 “家庭自我”和“社會自我”的沖突 / 122 “自我認知”和“自己接納”的沖突 / 123 “自我愿望”和“自我能力”的沖突 / 124 “自我獨立”和“家庭輔助”的沖突 / 125 第五章 孤獨癥社會融合教育操作指導(dǎo) ——自我意識篇(下) “自我意識”從哪里來 / 129 對“自我”的認知閉鎖 / 129 “我”從“鏡中”來 / 130 用他人評價催生孩子的“社會自我” / 132 評價“物我關(guān)系”還是評價“人我關(guān)系” / 132 家長和教師應(yīng)該怎樣操控評價 / 133 高頻率、及時性評價 / 133 夸張性、積極性評價 / 134 家庭評價與教師評價 / 136 解除思維方式的羈絆 / 139 再說思維方式 / 139 思維方式的羈絆 / 140 重構(gòu)孤獨癥孩子的思維方式 / 141 站在對方的角度思考問題 / 142 “孤獨癥”不再是“我”的秘密 / 145 讓“孤獨癥”認識“孤獨癥” / 145 何時告知孩子真相 / 146 怎么對孩子說出“孤獨癥” / 147 高難度、高回報的教育 / 148 第六章 孤獨癥社會融合教育操作指導(dǎo) ——性教育篇 孤獨癥孩子尷尬的青春期 / 153 亦喜亦憂的成長 / 153 “長大”未必“成人” / 154 符合社會規(guī)范的性教育 / 155 解讀孤獨癥的“性”行為 / 157 孤獨癥“性”行為的含義 / 157 “性”行為矯正與塑造的特殊性 / 158 孤獨的孩子孤獨的“性” / 160 被訓(xùn)練忽略的“性”課題 / 160 孤獨癥“性”快感的來源 / 162 “性生理”與“性心理”的背離 / 163 孤獨癥兒童性教育操作 / 165 孤獨癥“性教育”的內(nèi)容 / 165 修“渠”等“水”的性教育 / 166 孤獨癥兒童性教育操作舉例 / 167 男孩女孩不一樣 / 167 你是男(女)孩 / 169 關(guān)上衛(wèi)生間的門 / 171 你要自己睡 / 173 你自己洗澡 / 175 這是女孩的秘密 / 176 等上床以后 / 178 也會有人欺負你 / 179 “性”教育的支點 / 181 “性”的背后是什么 / 181 孤獨癥兒童性教育操作提示 / 182 第七章 拯救孩子,拯救自己 —— 一路同行的父親母親 依然是中流砥柱 / 187 不變的是父母 / 187 康復(fù)就是生活中的長征 / 188 “點睛”還須親子情 / 190 家是孩子康復(fù)的航母 / 190 將康復(fù)教育進行到底 / 192 一個夢想的顛覆 / 192 重構(gòu)的人生坐標 / 193 贏了這場心理戰(zhàn) / 195 父母的自我拯救 / 199 情商價更高 / 199 山不過來我過去 / 201 揭曉謎底 ——還原孤獨癥康復(fù)的真相
自20世紀80年代起,中國開始了對孤獨癥診斷和康復(fù)的探索。我們對孤獨癥的認識從一無所知起步,歷經(jīng)30多年之后,今天,我們終于填補了當(dāng)年面對“孤獨癥”時頭腦中的一片茫然。30多年,中國孤獨癥兒童的父母用自己的眼淚和艱辛,為孩子鋪就著走向康復(fù)的道路,在悲傷與絕望、期待和夢想交織的歲月中,一代孤獨癥兒童已經(jīng)長大成人!肮陋毎Y孩子能夠康復(fù)嗎?”這是30多年前,我們對醫(yī)生的發(fā)問。30多年后,回答這個問題的不是別人,正是今天已經(jīng)長大的孤獨癥孩子。這是我們自己用30多年的時間換來的奮斗結(jié)果,F(xiàn)在和將來,不知還有多少父母會問著同樣的問題:“孤獨癥孩子能夠康復(fù)嗎?”
什么是孤獨癥的“康復(fù)” 曾有多少父母,帶著醫(yī)生的一紙診斷書,領(lǐng)著孩子走上了康復(fù)訓(xùn)練的道路。從此,“康復(fù)”兩個字便成了我們心中的期待與渴望,成了夢寐以求的目標。就是這兩個字,激勵過多少父母傾其所有、拋家舍業(yè)、離鄉(xiāng)背井而義無反顧;就是這兩個字,支撐著多少父母于無數(shù)次的失敗與挫折之中,百折不撓,堅忍不拔;也是這兩個字,又讓多少父母不自覺地陷入與別人孩子的攀比之中,內(nèi)心由此而體驗著滿足與失落的交替、信心與自卑的跌宕;還是這兩個字,讓多少父母因為無望而于半途之中停止了訓(xùn)練孩子的腳步,最終只剩下在“康復(fù)”面前絕望與無奈的嘆息…… “康復(fù)”,讓我們那么神往,也讓我們?nèi)绱嗣允У膬蓚字!孤獨癥能夠康復(fù)嗎?在追尋康復(fù)的努力中,我們陷入這樣的矛盾:假如孤獨癥能夠康復(fù),那么,為什么我們?nèi)绱巳σ愿啊^不顧身,卻總是距離我們心目中的“康復(fù)”如此遙遠呢?假如孤獨癥不能康復(fù),又為什么有如此眾多的父母會前赴后繼地加入浩浩蕩蕩的康復(fù)訓(xùn)練的行列呢? 什么是“康復(fù)”?眾所周知,因為一些先天遺傳或者后天疾病與創(chuàng)傷所致,人會喪失一些原本應(yīng)該具有的功能,或者使一些功能產(chǎn)生障礙,比如,視聽能力喪失,運動功能下降,消化、呼吸受阻,代謝程序紊亂,語言、思維異常,等等。人們要通過藥物、器械、治療、訓(xùn)練等手段,排除障礙,從而使人失去的功能獲得恢復(fù),使具有障礙的功能得到改善,這就是康復(fù)!翱祻(fù)”主要是指受損的、喪失的功能獲得顯著的改善和恢復(fù),它既指恢復(fù)和改善功能的“康復(fù)過程”,也指功能的“恢復(fù)狀態(tài)”與功能的“改善程度”。 孤獨癥損傷了孩子的什么功能?從根本上說,孤獨癥患者失去的是人的社會功能,這就給他們在現(xiàn)實生活中理解、把握、協(xié)調(diào)人與人之間的相互關(guān)系造成了極大的困難。極其嚴重的孤獨癥患者,甚至終生都不能解讀人與人之間的交往規(guī)則,不能理解人所特有的高級情感。恰是這一障礙的存在,使孩子失去了融入社會的適應(yīng)能力,使他們游離于普通人群之外,自囚、被囚于“社會孤島”之中。 那么,孤獨癥“康復(fù)”的含義又是什么呢?顯然,孤獨癥康復(fù)不同于其他任何人體生理功能的康復(fù),它針對的是孤獨癥患者的社會性發(fā)展障礙,針對的是他們的社會適應(yīng)功能的喪失,針對的是他們的人際溝通能力的異常。 孤獨癥康復(fù)是指使孤獨癥患者的社會功能獲得恢復(fù)與改善的過程;孤獨癥康復(fù)是指孤獨癥患者的社會功能獲得恢復(fù)與改善的狀態(tài)與程度;孤獨癥康復(fù)是指孤獨癥患者的社會功能獲得顯著改善和恢復(fù)以后,他們能夠融入社會的程度。孤獨癥康復(fù)是名副其實的“社會功能康復(fù)”,恢復(fù)的是孤獨癥患者的社會性。 孤獨癥能夠康復(fù)嗎?這一追問無可置疑地應(yīng)該變成:社會性發(fā)展障礙能夠獲得康復(fù)嗎? 孤獨癥康復(fù)的評價標準 孤獨癥康復(fù)道路艱辛無比,充滿了對父母智慧和毅力的考驗。在無數(shù)次希望、失望、絕望的起起落落中,我們不停地尋找著康復(fù)的榜樣,每看到、聽到一個成功個案,總能讓自己再一次揚起希望的風(fēng)帆。然而,每一次的挫敗,也會讓我們不斷地問自己:“我的孩子能夠康復(fù)嗎?我的孩子長大以后是什么樣呢?” 中國第一代孤獨癥兒童已經(jīng)成年,在歷經(jīng)了30多年的康復(fù)教育以后,他們的現(xiàn)狀已經(jīng)向我們展示了孤獨癥患者社會功能康復(fù)潛能實現(xiàn)的不同結(jié)果、不同狀態(tài)和不同程度。他們中有的能夠以一個社會人的角色走向自立或基本自立,最終建立了與社會群體之間的融合關(guān)系,其社會功能獲得了良好的康復(fù);有的雖然不能實現(xiàn)自立,但是他們能夠自主計劃、自主安排日常家庭生活,能夠獨立出入社會公共場所,與自己的家庭成員、有交集的社會人群之間表現(xiàn)出良性相處的平行關(guān)系,社會功能獲得了較好的康復(fù);還有的雖然不具備獨立從事簡單社會活動(外出購物、就餐、理發(fā)等)的能力,但是做到了家庭生活自理,他們能夠獨自安全居家,能夠自我服務(wù),不再需要他人不間斷陪護,實現(xiàn)了基本康復(fù)。當(dāng)然,他們中也有的只獲得了社會功能的部分改善,其障礙程度有所減輕,但是仍然不能獨自居家,沒有基本的生活自理能力,仍然需要他人的全時段看護。而更為嚴重的成年孤獨癥患者,排斥他人,遠離社會,具有自傷、攻擊、破壞行為,成了家庭、社會的沉重負擔(dān)。 這是一群起步于中國孤獨癥康復(fù)拓荒時代的孩子,這是在全社會孤獨癥康復(fù)教育的理念、信息、方法、手段都很缺乏的情況下成長起來的一代孤獨癥患者。不可忽視,他們的“康復(fù)”有著明顯的時代特點——康復(fù)理念充滿爭議,康復(fù)環(huán)境極端不良,康復(fù)道路艱難曲折,康復(fù)方法雜亂無章。即便如此,讓我們備受鼓舞的是:相當(dāng)一部分孤獨癥孩子的社會功能障礙得到了很大程度的改善,更有一部分孩子不同程度地融入了社會生活,他們的狀況已經(jīng)不再符合孤獨癥的診斷標準。雖然我們還不能統(tǒng)計出現(xiàn)有成年孤獨癥患者社會功能康復(fù)達到各種不同程度人數(shù)的精確比例,但是,30多年來我們證明了“融入社會”——實現(xiàn)這一孤獨癥康復(fù)的最終目標,不僅是可能的,而且是現(xiàn)實存在的。 我們嘔心瀝血、苦苦追尋的康復(fù)目標到底是什么樣呢?根據(jù)國內(nèi)成年孤獨癥患者的康復(fù)現(xiàn)狀,根據(jù)國外有關(guān)成年孤獨癥患者的康復(fù)案例和相關(guān)資料,根據(jù)我們自身30多年來對孤獨癥康復(fù)教育的理論探索與實踐成效,針對孤獨癥患者社會功能康復(fù)的獨特性,我們探索性地提出了三個不同層次的“孤獨癥社會功能康復(fù)目標”。這三個層次的康復(fù)目標由低到高分別為:家庭生活自理,社會生活自理,社會生活自立(見下圖)。
圖1 孤獨癥社會功能康復(fù)目標 家庭生活自理為基本康復(fù)狀態(tài),以孤獨癥患者進入青年期以后在家庭生活中不再需要專人看護而實現(xiàn)生活自理為標志。他們能夠理解家庭成員之間的關(guān)系,能夠擔(dān)當(dāng)自己在家庭中的角色,能夠從事家庭生活中必要的家務(wù)勞動。雖然不能夠獨立外出,但他們有了在家庭這個社會細胞中生活自理的能力和與家庭成員之間的基本溝通能力。 社會生活自理為較好的康復(fù)狀態(tài),以孤獨癥患者成年以后能夠獨立走出家門、獨立進行與日常生活有關(guān)的工具性交往活動為主要標志。他們具有對社會生活的一般理解能力,具有參與社會生活需要的一般的行為能力,雖然不能獨立參加社會工作,但他們能夠在社會活動中和自己周圍的人平行相處。 社會生活自立是孤獨癥患者最好的康復(fù)狀態(tài),成年以后,他們的綜合社會功能在正常范圍內(nèi),以獨立就業(yè)、自食其力為主要標志。他們具有對生活的理解能力,具有基本正常的自我意識,具有自主解決一般問題的能力,生活和工作的常規(guī)性問題基本不再需要輔助。他們能夠被社會群體接納,能夠建立與他人的相融關(guān)系。 如何確定一個孤獨癥孩子最終達到了哪個層次的康復(fù)目標呢?我們從社會角色承擔(dān)、社會活動與行為規(guī)范、自我意識、人際關(guān)系、語言應(yīng)用、情緒情感、生活自理、智力水平與教育程度8個方面,提出康復(fù)程度評價的參考標準。 家庭生活自理評價標準 社會角色承擔(dān) ●在自己與家人、親屬之間,知道自己的家庭社會角色。 ●走親訪友時,知道自己作為客人的社會角色,行為舉止符合自己的角色規(guī)范。 ●知道自己的性別角色,穿衣服、上廁所等符合性別要求。 ●與異性接觸時沒有不當(dāng)行為。 社會活動與行為規(guī)范 ●在看護人的帶領(lǐng)下,能去商場、餐館、影院、醫(yī)院、公園等公共場所活動。 ●在出現(xiàn)怪異的言行舉止時,經(jīng)看護人的提示、輔助,能有效控制。 ●認識錢幣,在看護人輔助下,能進行簡單的購物。 ●能獨立在自己居住的小區(qū)內(nèi)活動,能從小區(qū)內(nèi)獨自回家。 ●能辨別、回避環(huán)境中的危險,不隨便跟陌生人走。 ●在別人提示下,能進行簡單的行為模仿。 ●自己偶爾有輕度的刻板、重復(fù)動作,經(jīng)提示后能自己調(diào)節(jié)和糾正。 ●能識別場所、物品的圖形標識和文字標識。 ●在別人的提示和安排下,獨處時能做一些有意義的活動。 自我意識 ●能初步理解物品的所有權(quán),知道不把自己的東西隨便給別人。在看護人的提示下,在商場、超市等場所不隨便拿取別人的東西。 ●能注意到別人對自己的態(tài)度,喜歡別人的表揚。 ●能簡單懂得男女兩性的區(qū)別,能按自己的性別上廁所,不在公共場所暴露身體隱私。 ●有基本的正確與錯誤的觀念,對自己做錯的事情有簡單的認識能力,有初步的愧疚心理體驗,能在提示下糾正錯誤。 ●懂得自己的著裝、穿戴要整潔,能初步關(guān)注自己的外在形象。 人際關(guān)系 ●懂得自己的家人、熟人、陌生人的區(qū)別,在親友家中懂得主人和客人的區(qū)別。親友來訪,能理解自己的主人身份。在看護人的提示下,能禮貌性地打招呼。 ●能與自己的家人進行工具性交往。 ●能理解直系親屬和自己的關(guān)系;能理解自己在家庭中的角色。 ●在與人交往時,能理解并接受別人的觀點與自己不同。 ●一般情況下能與家人平行相處,沒有無緣無故的攻擊行為。
語言應(yīng)用 ●能聽懂常用的簡單日常提問,能與他人進行簡單的問答式對話。 ●能用常用的簡單詞匯、常用的簡單句型表達自己的需求和想法。語音大體清楚。語言交流中有目光對視。 ●能向別人轉(zhuǎn)述一個簡單的信息。 ●能回應(yīng)別人的呼叫。 ●能運用語言主動和家庭成員進行工具性交往。 ●能理解事件中的人物、時間、地點、結(jié)果等要素,能理解簡單的因果關(guān)系。 情緒情感 ●在沒有特別的挫折性刺激的情況下,情緒平穩(wěn)。 ●能在別人的勸解下控制自己的情緒。 ●與父母建立情感依戀關(guān)系。 ●能用正確的方式表達自己生氣、高興等基本情緒。 生活自理 ●理解家庭生活常規(guī)內(nèi)容和常規(guī)程序,在他人較少的輔助下,能夠處理自己的飲食起居,例如,穿衣服、系鞋帶、刷牙、洗臉、上廁所、洗澡等。 ●能獨自正常睡眠。 ●懂得家務(wù)勞動的簡單常識,具有從事日常家務(wù)勞動的技能,能按照家人的安排做簡單家務(wù),例如,擦桌子、掃地、疊被、鋪床、洗碗、洗衣服、擇菜、洗菜等。 ●具有居家安全常識,白天能獨自安全居家。當(dāng)自己獨自在家時,不給陌生人開門。 ●知道回避家庭環(huán)境中的觸電危險,燃氣泄漏危險,高空墜落危險,利器傷害危險,燒傷、燙傷危險,化學(xué)品中毒危險等。遇到危險知道告知家人。 ●會正確使用生活中的常用電器、水電設(shè)施、家具、炊具、餐具、茶具和清掃用具等常用設(shè)備及常用工具。 ●會簡單使用通信工具。 ●能在家里做簡單的便餐,例如,會加工冷凍、方便食品等。 智力水平與教育程度 ●能在自己的認知范圍內(nèi)對物品進行分類。 ●能理解事物之間簡單的因果關(guān)系。 ●在生活中能使用年、月、日、星期,昨天、今天、明天,分鐘、小時等常用時間概念。能初步認識鐘表。 ●在學(xué)習(xí)與做事時,經(jīng)過別人提示,能維持有意注意20分鐘以上。 ●經(jīng)過輔助能接受普通小學(xué)教育,能在特殊學(xué)校接受中等義務(wù)教育。在數(shù)學(xué)、語文、科學(xué)常識等方面的知識經(jīng)驗?zāi)苓_到相當(dāng)于普通小學(xué)中年級的水平。 ●智商測試在55~70分,屬于輕度智力落后。 社會生活自理評價標準 社會角色承擔(dān) ●能在親友助力的“家族企業(yè)”中從事簡單工作,或者能在具有輔助條件的單位從事簡單的工作。 ●基本理解自己的工作程序,理解工作要求,有完成工作的勞動技能。 ●能獲得少量的經(jīng)濟收入,知道領(lǐng)取、保管、支配自己的勞動收入。 ●懂得兩性的生理區(qū)別和社會角色的區(qū)別。在與異性交往時,言行舉止符合習(xí)俗規(guī)范。 ●在自己與家人、親屬的關(guān)系中,能理解自己的社會角色。
社會活動與行為規(guī)范 ●熟悉自己生活區(qū)域內(nèi)的公共設(shè)施、自然環(huán)境、地理位置、道路交通、人群構(gòu)成等,知道自己所屬的行政區(qū)域。 ●對和自己日常生活有關(guān)聯(lián)的社會服務(wù)機構(gòu)的服務(wù)功能有常識性認識。 ●在公共場合沒有明顯怪異行為,能遵守社會公共場合中的行為規(guī)范。 ●在居住區(qū)域內(nèi),能獨立地從事和自己日常生活密切相關(guān)的社會活動,比如商場購物、飯館就餐、公園游玩、理發(fā)店理發(fā)等。 ●能正確使用常用的公共交通工具、正確使用通信工具。比如乘坐公共汽車、使用手機等。 ●能初步理解自己的行為與其他人的關(guān)系。 ●在處理問題時,能以別人的行為作為參照,會模仿他人做事的程序、方法。 ●獨處休閑時能自己安排一些有意義的活動,比如彈琴、繪畫、運動、玩電腦游戲等。 自我意識 ●知道屬于自己及家庭的財物,知道父母的工作能夠給家庭帶來經(jīng)濟收入。 ●知道兩性的生理區(qū)別,知道兩性的行為區(qū)別,懂得和自己性別有關(guān)的社會習(xí)俗和行為規(guī)范,在異性面前沒有不當(dāng)?shù)男袨楹驼Z言。 ●會拿自己和別人進行比較,知道別人對自己的評價和態(tài)度,有一定的自尊心。 ●有獲得表揚的愿望和期待,能夠為此做出努力,獲得表揚以后有喜悅感。 ●在日常工具性交往活動中,知道自己的社會角色,能履行自己的角色責(zé)任。 ●會簡單地評價別人的外表和行為。
人際關(guān)系 ●理解親人、熟人、陌生人的區(qū)別,能和家庭其他成員和平相處。 ●理解別人的愛好、需要與自己的不同。 ●理解別人明顯的情緒變化。 ●對自己喜歡的人有主動交往愿望和交往行為。 ●在群體中能夠從眾。 ●能與日常生活相關(guān)的社會服務(wù)機構(gòu)進行正常的工具性交往。 語言應(yīng)用 ●在與別人對話時,基本上能主動維持對視。 ●說話基本上能讓對方聽清楚。 ●能使用語言表達自己的一些需要和感覺。能表達自己的看法,并能簡單地表述理由。 ●能向他人轉(zhuǎn)述一種情景、一個事件的主要要素。 ●說話的內(nèi)容符合交談的情景。 ●能正確回答別人的提問,問答基本順暢。 ●說話時懂得看別人的態(tài)度,會根據(jù)別人的態(tài)度調(diào)整自己說話的內(nèi)容。 ●能看懂公共場所的文字標識,比如商店牌匾、商品價簽、街道標牌、交通標識等。 情緒情感 ●在一般情況下,情緒表現(xiàn)基本穩(wěn)定,大幅度的起落變化較少。 ●鬧情緒時,能夠接受別人的勸解,能夠?qū)崿F(xiàn)一定程度的情緒自我控制。 ●能夠移情,對家庭成員和關(guān)系密切的親友有同情心和惦念之情。 ●在公共場合,情緒表達方式符合場合要求。 生活自理 ●理解家庭生活的常規(guī)內(nèi)容和常規(guī)程序,能自行處理日常生活中的飲食起居,基本不需要他人輔助。 ●理解家務(wù)勞動的意義,懂得家務(wù)勞動的常識,具有從事一般常規(guī)家務(wù)勞動的能力,在家人有要求的情況下,能為家庭成員服務(wù)。 ●具有一般的居家安全常識,能獨自安全居家,遇到水、火、電等危險時,有避險意識和避險常識。會使用公共救助電話。 ●會正確使用生活中的一般電器、基本設(shè)施、常用工具等。 ●會向社區(qū)服務(wù)機構(gòu)交納水電費用、物業(yè)費用等。 智力水平與教育程度 ●在自己的知識經(jīng)驗范圍內(nèi),能進行概括分類。 ●理解常見事物之間的因果關(guān)系。 ●有簡單的邏輯推理能力,會進行歸納推理和類比推理。 ●理解事物的主要、次要方面,理解事物的發(fā)展變化,能從兩個角度考慮問題。 ●注意力基本接近普通人。 ●經(jīng)過輔助,至少能完成普通小學(xué)的學(xué)業(yè),具有基本相應(yīng)的知識技能。 ●智商測試大約在70~80分,智力屬于正常范圍內(nèi)偏低狀態(tài)。 社會生活自立評價標準 社會角色承擔(dān) ●對工作有期待,理解工作的意義,能在社會上從事簡單工作。 ●理解自己在工作中的崗位職責(zé),行為基本符合角色規(guī)范,有完成工作的勞動技能。 ●能正常處理工作環(huán)境中的上下級關(guān)系、同事關(guān)系、客戶關(guān)系等。 ●全部或者部分解決自己的經(jīng)濟來源。理解工資報酬的作用,會計算、領(lǐng)取、保管、使用自己的工資。 ●懂得兩性的生理區(qū)別和社會角色的區(qū)別。在與異性交往中,言行舉止符合習(xí)俗規(guī)范。 ●懂得兩性之間的恰當(dāng)交往方式。對異性有愛慕和向往,對戀愛、婚姻有期待,知道如何承擔(dān)在婚姻家庭中的角色。 社會活動與行為規(guī)范 ●具有初步的國家意識。知道自己所屬的行政區(qū)域,知道自己所屬的行業(yè),知道自己所屬的工作單位。 ●對和自己生活有關(guān)聯(lián)的社會行業(yè)的社會活動具有常識性的認識。 ●理解和遵守經(jīng)常涉足的社會公共場所中的社會行為規(guī)范,理解自己的行為和場合的關(guān)系,行為舉止符合自己的身份。 ●能主動克服、控制自己的刻板化行為,在各種公共場合沒有明顯怪異行為。 ●能獨立地從事各種常見的日常社會活動,比如商場購物、飯館就餐、短途旅游、醫(yī)院看病、銀行存取款、觀看文藝演出活動等。 ●在日常社會活動中,能正確乘坐公共交通工具、正確使用通信工具。 ●有健康的獨處方式,比如運動、看書、散步、上網(wǎng)等。 ●能在所居住地區(qū)獨自走親訪友。 自我意識 ●在財產(chǎn)所有權(quán)的理解上,懂得“我的”“我們家的”等所有權(quán)概念,有個人名譽概念。 ●能通過與別人的比較認識自己的特點,評價自己的長處和不足,關(guān)注別人對自己的評價和態(tài)度。 ●有自我形象意識,關(guān)注自己的容貌、關(guān)注自己的服飾,知道打扮自己。知道為了獲得好的評價而努力改善自己的行為舉止。 ●有符合社會文化規(guī)范的是非觀念和道德觀念。有自己的生活態(tài)度。 ●在學(xué)習(xí)和工作上有一定的上進心,有具體的努力目標。 ●有榮譽感、恥辱感、自豪感、自卑感。
人際關(guān)系 ●在與親戚、親友、同學(xué)、同事、鄰里的交往中,理解其中人際關(guān)系的遠近親疏。知道在各種關(guān)系中自己的角色行為和角色責(zé)任。 ●理解不同人對待同樣一件事情,可能會有不同的立場和態(tài)度。理解別人的情緒、情感。 ●在與人交往中,能根據(jù)別人的表情、語言、動作等判斷對方的感受、態(tài)度、觀點,并以此作為參照,來調(diào)節(jié)自己與對方的交往語言和交往行為。 ●參與群體的社會活動時有從眾行為。 ●有主動交往的行為,能與經(jīng)常來往和興趣相近的同伴建立初步的友誼,能通過語言、行為等維護同伴交往關(guān)系,懂得物質(zhì)和情感交流上的禮尚往來。 ●能理解開玩笑。 語言應(yīng)用 ●與人對話交談時,有正常的目光交流。 ●能做到句法正確、語音清楚、語調(diào)正常。 ●能表達自己的心理感受,表達自己的觀點和態(tài)度,并能表述理由。 ●能明白地向人轉(zhuǎn)述一種情景、一種觀點、一個事件。 ●說話符合自己的身份、符合情景,表達基本得體。 ●能和別人討論共同的話題,在討論中能注意到別人的不同觀點和感受。 ●能閱讀一般的生活書刊和生活中常見的應(yīng)用文,會寫生活中常用的應(yīng)用文。 ●初步理解語言的情景意義,例如,能淺顯地理解雙關(guān)語、反語、暗示語等。 情緒情感 ●在一般情況下,情緒表現(xiàn)穩(wěn)定,焦慮水平適中。 ●在偶爾鬧情緒時,能接受別人的勸解。 ●能實現(xiàn)一定程度的情緒自我控制,情緒表達方式基本符合社會要求。 ●具有各種高級情緒體驗,如自豪、自信、幸福、自卑、愧疚、嫉妒等。 ●理解別人的快樂和痛苦,也能將自己的心情、情感告知自己信任、喜歡的人,有情感分享行為。 ●能夠移情,對與自己關(guān)系密切的家庭成員、同伴等,表現(xiàn)出思念、同情、擔(dān)憂。 ●有道德感、美感,理解淺顯的幽默。 生活自理能力 ●具有自我服務(wù)能力,能自己動手解決日常生活需要。 ●自己沒有能力直接解決的問題,能請求別人給予幫助,比如修理門窗、電器等。 ●能自主安排飲食起居,會管理自己的日常生活物品,能完成物品的整理、洗滌、收儲等。 ●會做常規(guī)的家務(wù)勞動,有服務(wù)家庭成員的能力。會使用家庭生活中的各種電器、家具、鎖具等居家工具。 ●會計算、交納因為居住產(chǎn)生的各種費用。 ●能安全居家,知道居家的安全常識,會使用公共救助電話。 智力水平和教育程度 ●有一般的抽象概括能力,在自己熟悉的知識領(lǐng)域能概括事物的本質(zhì)特征。 ●認識事物之間的內(nèi)在關(guān)系,理解“一因多果”和“一果多因”的關(guān)系。 ●有簡單的邏輯推理能力,會進行演繹推理、歸納推理和類比推理。 ●理解事物的主要、次要方面,理解事物的發(fā)展變化,能從兩個角度考慮問題,理解動機和效果的關(guān)系,理解主觀和客觀的區(qū)別等。 ●能完整看懂影視劇。 ●在學(xué)習(xí)和工作時,能較長時間集中注意力,接近普通人。 ●經(jīng)過輔助,能在普通學(xué)校完成義務(wù)教育課程,能接受中等職業(yè)教育,具有基本相應(yīng)的知識技能。 ●智商測試大約在80分以上。
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